编者按：

在大部分人眼里，肺癌等于“晚期”“绝症”，但对今年56岁的周先生而言，确诊只是一个节点，而不是终点。从体检发现异常到坚持靶向治疗，他用冷静理性的态度，一步步稳住病情，找到新的生活节奏。本文根据周先生本人讲述整理，李世康主任医生也将从专业角度解读“ALK阳性”这一肺癌中的“钻石突变”。

01

一次例行体检，却成为我人生的转折点

2023年6月，公司组织了一次例行体检，我也照常参加了，当天我状态还算正常，没有发烧、没有咳嗽，也没有觉得特别累。唯一能说得上来的不适，是从体检前两三个月开始，偶尔会感觉胸口有点隐隐作痛。但这个疼痛并不强烈，也不持续，像一阵一阵的胀闷。我当时也没多想，心里还安慰自己：可能是睡姿不好，或者最近太累了。

正因如此，当医院通知我体检报告显示肺部有“占位性病变”时，我一时间没反应过来。“占位”是什么意思？是囊肿？是感染？还是肿瘤？这些概念我当时一点都不懂，只觉得事情好像没那么简单。

接下来，我按照医生建议，到县医院做了增强CT检查。但医生看了片子后表示，由于设备和技术的限制，他们无法判断具体性质，建议我尽快到设备更先进、经验更丰富的大医院做进一步检查。听他们这样一说，我心里开始隐隐不安。我没有犹豫太久，权衡之后决定前往广西医科大学第一附属医院。毕竟，在我们这片区域里，那家医院无论是口碑还是专业度，都是最可靠的。经过广泛的咨询了解和网络搜索，我和我家人一致认为，找教授李世康医生就诊。

从公司体检到决定去南宁检查，一切其实都发生得很快。但我的内心，也从最初的茫然、不解，慢慢开始对“严重疾病”这四个字有了一点准备。只是那时的我，还是没敢把“癌症”两个字摆在心上。之后医生安排了支气管镜、穿刺活检等项目，并告诉我需要等一段时间才能拿到病理报告。

那段时间其实挺煎熬的，内心并不像外表那样平静。医生在做穿刺时虽然没有明说，但一些含糊的表达，我都听得出来。而几个在医院工作的朋友听说了我的情况，私下跟我说：“位置不好，可能挺严重的。”我没问他们具体什么意思，但心里已经隐约明白了些。作为建筑师，平时有什么事都是能扛就扛，可这回，心里真是有点乱。我一边等结果，一边自己上网查资料。越查越觉得像“癌症”，但也开始慢慢接受：这可能不是简单的炎症或良性结节，而是更麻烦的疾病。

所以当最终病理确诊（肺印戒细胞癌伴EML4-ALK融合突变）下来时，我反而没有特别激烈的情绪反应。因为在等待的这段日子里，我已经在心理上“提前确诊”了。不是说不害怕，而是提前做好准备以后，反而更容易冷静面对。

图片来源：患者授权提供

02

从治疗到共处，它教我如何掌握主动权！

李世康主任告诉我，像我这样的中央型肺癌，如果手术，有切除整个肺叶的可能性，风险大且恢复困难。幸运的是，我被检测出的是ALK融合突变，这意味着可以尝试靶向药物。他向我介绍了几种药物方案，其中一款是国产的ALK抑制剂伊鲁阿克。2023年，它在国内刚刚上市，属于目前比较先进的药，疗效和副作用的控制都比早期药物更好。

这些专业名词我以前从没听说过，就和家人一起上网查资料、看医学科普、在病友群里学习别人的用药经验。虽然伊鲁阿克刚刚获批上市，还没有进入医保目录，价格也不便宜，但综合考虑疗效、用药便捷性和医生建议，我最终决定试一试。算起来，我应该是 广西这边比较早一批吃上这个药的患者。

治疗开始

2023年8月，我正式开始服药。刚开始那几周确实有点紧张——医生说要注意观察皮疹、肝功能、肠胃反应等副作用。果然没过多久，我身上陆续出现了一些红疹，主要在胳膊和后背，有些瘙痒，但程度不重。

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医生建议我先继续观察，不需要中断用药，我也配合使用了红霉素软膏，过了一段时间，症状就逐渐缓解了。除了皮疹，其他方面的副作用并不明显。只吃药，不打针、不住院，也不会严重影响体力或饮食作息。我吃得下饭，睡得着觉，日常还可以下楼活动、做点轻活，整个人状态并没有因为吃药而崩塌。和我想象中“癌症治疗等于掉头发、呕吐”的画面完全不同。

疗效评估

服药后肿瘤的变化，比我预想的要好的多，结果令人欣喜。按照医嘱，我在服药一个月后（2023年9月初）回到医院进行第一次复查。增强CT结果出来时，李主任告诉我：“效果非常好！肿瘤已经缩小了一大半，从4.2cm缩小到1.7cm！”

听到这个结果，我一下子有点懵，几乎不敢相信自己的耳朵。要知道，我确诊的是肺印戒细胞癌，这种类型相对少见且进展可能较快。没想到仅仅依靠每天口服一次药物(一次3片，每天一次），就能让肿瘤在这么短的时间内显著退缩！那一刻，压在心头的一块大石头仿佛被搬开了一些，我第一次真切地感受到：这场战斗，并非毫无胜算。虽然内心大大地松了口气，但我也非常清楚，这只是一个阶段性的胜利。李主任也强调，疗效显著说明药物有效，但必须坚持长期服药，并按时复查，不能掉以轻心。

说到李主任，我心里是真心佩服。他的医学专业理论知识非常监视，常常只言片语，就能把复杂的疾病机理深入浅出地监视清楚，而且逻辑清晰，一针见血。无论是一开始的住院检查还是后面的回院复查，他几乎每天早查房都会顺路到病房看看我，听患友讲他周末也会常常按正常上班时间来查看病房，让他治疗很安心。复查时也从不让患者“跑流程”浪费时间，他主动教我用医院的线上问诊，有问题随时拍片、上传、沟通。他常说： “病人跑一趟医院不容易，能省一步是一步。”我第一次体会到什么叫 “把病人的事当自己的事”，也正因为这种信任，我用药期间遇到任何小问题都会立刻跟他反馈。他对医院的专业和医德不止一次自豪地提起：“广西医大一附院愿意给医生足够空间去担当，只要对病人好，医院就支持。”那种底气，听得我心里也格外踏实。

大PR

时间转眼来到2025年7月。距离我开始服用伊鲁阿克已经将近两年。在这期间，我严格遵循医嘱，按时服药，定期复查（后期根据医生建议，稳定后多在当地医院复查，有问题及时线上沟通）。令人欣慰的是，我的肿瘤持续退缩，状态一直非常稳定。最近的复查结果显示，医生评估我已经达到了非常显著的部分缓解”（Partial Response, PR）——也就是有时医生会说的“大PR”。虽然不能算完全消失，但肿瘤已经缩得非常小，在影像上几乎看不出来新的问题，说明药物控制效果非常好

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这个结果，连李主任团队都感到非常惊喜，伊鲁阿克的效果远远超出了预期——肿瘤不仅缩小了，更是基本上“消失”了，医生团队决定继续观察，密切随访。

03

从家庭支柱到被守护者，家人的力量支持我重新站了起来

回顾这段时间，其实最让我心头一沉的，不是“癌”这个字本身，而是它带来的连锁反应——我可能撑不起这个家了。

作为工程师，我是家里经济支柱。确诊后我尝试坚持工作，但因皮肤反应无法长期待在工地，最终不得不辞职。家庭经济压力随之增加，妻子和儿子承担了更多责任。

这种从“家庭支柱”到“被守护者”的转变，对任何一个中年男人来说都是一种复杂的体验。“过去我是家里的经济支柱，现在几乎没有收入了，家里的经济主要依靠他们支持”这话说出来，有点无奈，但也得认。好在，家人没有一句怨言，他们的支持让我慢慢接受了这个转变。这种接受，不是认命，是知道家人就在身后，心里有了底。

而这份底气和温暖，从我查出问题那天起就没断过。一开始体检结果出来以后，家人就一直陪着我去检查。最煎熬的那段日子，是在等结果、跑医院、定方案的时候。第一次我去检查的时候，我儿子老婆全部都请假了，大概有20天陪着我到处走访医院、门诊，到处去寻医问药。那段时间，家里气氛是凝重的，大家心里都绷着根弦，但没人说泄气话。拿到确诊报告时，我们好像都提前做好了准备，反而有种 一起面对的决心。

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平常的日子更离不开他们。每次复查，都有人陪着；生活起居，被照顾得妥妥帖帖。最难熬的是心里发慌、烦躁的时候。有时候因为这个病，心情也比较烦躁，而我老婆是一直在我身边鼓励我，安慰我。 这些点点滴滴的陪伴和鼓励，就像黑暗里的光，让我觉得不是一个人在战斗。

生活节奏也变了不少。现在嘛，每天的锻炼也就是散步或者快走，吃的方面倒没刻意改变，跟以前一样，喜欢吃什么还是吃什么。最大的变化，是生活的重心转到了治病、养身体和跟家人在一起的时光上。 以前那种风风火火的日子慢了下来，现在更珍惜平平淡淡的日子，把身体养好，多陪陪家人，就是最大的心愿。

走到今天，肿瘤控制得这么好，我自己都没想到。回头看看这段路，如果说有什么想告诉其他病友的，其实很简单：

• 该查就查，该治就治：别自己瞎琢磨，听医生的，按规矩吃药复查。

• 心态稳住：慌是肯定的，但别让害怕压垮自己。我那时也是自己查资料，心里有个底，反而能冷静点。

•家人是宝：别不好意思，该依靠就依靠。他们的陪伴和支持，比什么药都管用。

•日子照过：在身体允许的范围内，该吃吃，该动动，别把自己当个“病人”圈起来。

最想说的，还是对家人的感谢，感谢他们的付出以及陪伴，没有他们一路撑着，我不可能这么平静地走到现在。我的大幅好转， 是医生治得好、药有效，也是我自己咬着牙坚持，更是家人用他们的肩膀和心意，一点一点帮我扛出来的。

04

医生点评：从“棘手肿瘤”到“大幅缓解”，ALK突变肺癌的诊疗突破

对于周先生来说，真正的难点并非肿瘤大小，而是肿瘤几乎贴着肺门，与气管和大血管“呈门钉样胶着”。放在从前，外科只能硬着头皮做全肺切除或复杂的袖状切除，既高风险，又常常切不干净，康复期漫长。

幸运的是，病理提示 EML4-ALK融合突变——肺癌里公认的“钻石靶点”，已有完整的靶向药物谱系可选。综合影像学等综合评估后，患者最终决定使用 ALK抑制剂伊鲁阿克进行治疗。

2023年伊鲁阿克Ⅲ期研究的首次期中分析结果显示：相比一代药物，伊鲁阿克一线治疗ALK阳性非小细胞肺癌患者的 中位无进展生存期达到了27.7个月，客观缓解率达到了93.0%，也就是说几乎所有参与临床试验的患者的肿瘤都得到了控制或缩小 [1]。

2024年随着随访时间的延长，伊鲁阿克一线治疗ALK阳性非小细胞肺癌患者的 中位无进展生存期达到了45.9个月，因治疗相关不良事件（TRAE）导致永久停药的发生率为5.6%，其疗效及安全性均表现较好 [2]。

此外，除了药物本身疗效出众外，周 先生的依从性极佳，坚持足量服药并按时复查，有任何的问题就会及时的和医疗团队反馈，因此一个月左右就出现肿瘤体积大幅缩小，直到今天，也没发现新发病灶或进展信号，已达到了非常显著的部分缓解。

目前ALK阳性肺癌的治疗已进入“多代同堂”时代，而二代药物一旦耐药还可无缝衔接三代药物或者联合方案，将原本致命的疾病转化为可长期管理的慢性病。不过，再先进的药物也离不开良好的医患配合—— 周先生全程主动沟通、及时反馈副作用、按时复查，是疗效得以巩固的关键。

相信未来，随着更精准的组合靶向与免疫策略加入，以及真实世界数据的累积，ALK阳性患者的生存期和生活质量还有望继续提升；或许在不久的将来， “带瘤带药共存”将成为这一亚型肺癌的常态，而不再只是个案。

李世康 教授

广西医科大学第一附属肿瘤医院心胸外科

主任医师，医学博士

广西知名临床医学专家

外科学博士研究生导师

临床医学博士后合作导师

广西生物信息学学会监事长

广西医疗保障评审专家库专家

广西科技项目评审专家库专家

广西医学会医学鉴定专家库专家

主持完成科研项目 20 余项，其中国家自然科学基金2项、发表SCI论文 40 余篇