编者按

“观乎人文，以化成天下”，官微将每周推出一期医学人文专刊，为您讲述发生在市属医院中的暖心故事。

第二百三十一期：北京小汤山医院

愿做微光，护你启航

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在爱中迎接“春天”

“小维，冬天已经过去了，你的春天来了。”

生命的微光

那些在书画苑观摩的午后、在音乐会交换礼物的笑容、在千纸鹤里编织的星辰，都化作了穿透病房阴霾的晨曦。

本篇作者

儿童康复科 于桂花

于桂花，北京小汤山医院儿童康复中心医师，儿内科副主任医师，擅长普儿科、新生儿科感染性疾病、过敏性疾病的诊断与治疗，以及儿童骨科、神经系统及神经肌肉方面疾病的康复治疗。

在2024年的一个普通的下午，儿童康复病房入住了一个小朋友，他是个瘦弱的小男孩，每个第一眼看到他的人都会不自觉地愣住。他叫小维（化名），是一名脊髓性肌萎缩患者。小维趴在父亲的肩上，看到穿白大褂的医生就哭闹不安、喊着要找妈妈。他的嘴唇侧方隐约可见唇裂术后的瘢痕，他的左耳其实不能叫“耳”，因为它只是一个小肉赘，他的颈部有枣核大小的凹陷，那是一个腮瘘。

从小维1岁左右开始，父母就带着他四处求医，不断面对着奔波的劳顿、诊断的困难、治疗的繁复和高昂的费用，还有周围亲戚朋友们不解的目光：这样的孩子有什么治疗的价值呢？你们的人生耗在这个不会有结果的孩子身上值得吗？但他们始终都没有放弃自己的孩子。

脊髓性肌萎缩，简称SMA，这是一种罕见病，发病率大约为万分之一，预后非常差。针对这种疾病唯一有效的治疗药物诺西那生钠，用1次却要将近70万人民币，而且每4个月就需要鞘内注射一次。对这个不幸的打工家庭来说，70万无疑是一个天文数字，他们只能穿梭于各个医院，给孩子做一些对症治疗。

2021年12月开始，随着国家医保局同外商谈判成功，诺西那生钠以33000元的价格纳入了我国基本医疗保险，这无疑给这个不幸的家庭带来了一线希望，小维的父母立刻带着孩子赶到医院。注射完第一针诺西那生钠后，小维的头就抬起来了，这个巨大的进步让他们欣喜不已。为继续改善小维的症状，他们选择在注射药物的间歇期进行系统的康复训练，因此，我们才在病房见到了命运多舛的小维。

自从小维来到小汤山医院儿童康复中心后，面对这个不幸的家庭，从科主任到主管医生都倾注了大量的心血，我们立即组建了多学科团队，由医师、康复技师、水疗师、中医医师对小维的病情进行综合评估，制定出了适合他的阶段性的康复计划和目标：物理治疗维持和优化坐位平衡与耐力，最大程度维持关节活动度；维持现有肌肉力量与功能，利用残余肌力进行功能性活动；维持胸廓活动度、训练呼吸肌；预防脊柱侧弯、骨质疏松；中医医师们一起讨论针刺的穴位、力度、深度和方向……

大人们的计划很周全，但怎么让一个孩子一项一项地完成这些任务呢？为了让小维能够配合进行康复训练，康复治疗师们可是煞费苦心，通过奖励和鼓励的方法一步步引导他逐渐熟悉新的生活方式，康复师们会在他完成规定任务后变出一个巧克力、一个雪饼、一个小汽车……在小维心里，他们都是世界上最伟大的魔术师。每当结束枯燥的康复训练返回病房时，护士阿姨们都会奖励他小贴画、小拼图，他也特别喜欢来护士站找护士阿姨一起玩拼图，把小贴画贴在阿姨的白大衣上，也喜欢让阿姨们抱着他。

当小维经过一段时间的康复训练后，主管医生和水疗康复师又给他增加了一项新的康复项目——水疗。温泉水通过其独特的温热效应、浮力、水压以及丰富的矿物质成分，提供低负荷运动环境，能有效缓解疼痛、僵硬、炎症，改善关节活动度、肌肉力量。然而小维面对水池，却又哭又闹，怎么也不敢尝试。小维的抗拒让父母非常生气，第一次对小维发了火。

温柔的治疗师姐姐面对这种情况没有放弃，她拿出了小维喜欢的玩具，一步一步引导小维慢慢进入了水池，为了减轻小维的恐惧感，她给小维开了小灶，对小维进行一对一训练，在水中的小维感到了从未有过的自由。在水的减重作用下，他可以做出在外面不能做到的动作，他在水中踢、拍、打、甩、仰头，也可以在水里追赶治疗师手中的玩具，他甚至可以漂在水上，望着高高天花板上荡漾的水波纹……从此，小维爱上了水疗。

3个月的时间转眼过去了，经过系统的有针对性的康复训练和治疗后，小维的运动和语言功能都得到了改善，面对他的变化，我们整个治疗团队都由衷地为他们一家感到高兴，小维父母的脸上也露出了久违的笑容。最近，小维要暂时出院去注射诺西那生钠，只能过一段时间后再来做康复治疗了。

分别的那天，小维搂着护士阿姨的脖子不肯下来，他已经把这里当成了自己的家。看着他借助小推车摇摇晃晃地走出病区大门的背影，我的心里既高兴又不舍，我相信，我们团队每个人的心里，对小维都有着相同的祝愿：小维，冬天已经过去了，你的春天来了。

医学人文点评

作者以朴实的语言和真实的细节，描绘了小维的故事：这不仅是一个罕见病患儿的诊疗历程，更是一曲关于生命尊严、家庭韧性、医疗温度与制度关怀的颂歌。小汤山医院儿童康复中心医护团队展现了超越技术的核心——关怀，他们将周密的康复方案转化为孩子乐于接受的“魔术”与游戏，落实于对孩子心理需求的细腻体察与满足，彰显了技术与人文的完美交融。小维不仅收获了身体功能的改善，更感受到了医学人文精神在他身上绽放的温暖光芒——在对抗疾病寒冬时，是医者仁心与家庭之爱共同编织了希望的春天。

点评人：耿晓莉

宣武医院普通外科护士长