乍暖还寒,迎春而绽:陪妈妈抗癌闯关的一年|时代新生·遇见生命奇迹
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2026-04-08 21:01:07
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【时代新生·遇见生命奇迹】栏目聚焦间变性淋巴瘤激酶(ALK)阳性非小细胞肺癌患者,分享患友故事,听专家科普肺癌。医患携手,传递最温柔有力的声音,并肩前行,共同走向“治愈”。

本期节目我们邀请到了空军军医大学唐都医院刘伟教授和李弘昊教授以及李弘昊教授的患者,一同分享他们的抗癌故事。

点击播放,聆听医患之声

2026年的春天来得有些迟疑。北方的气温刚开始上升,一场冷空气又拽回冬天。母亲正在温暖的室内打八段锦,她动作缓慢,但一招一式都很稳。

仅仅一年之前,也是这个时候,她走几步就喘,咳个不停。那时全家都以为只是换季感冒——春天嘛,温差大,古人都说“乍暖还寒时候,最难将息”,谁能想到悄然降临的居然是肺癌的阴影。

如今,阳光透过窗户落在母亲身上,那个曾经让我夜不能寐的“癌”字,已经不再是我们家的禁忌。如果你也正在经历同样的至暗时刻,希望我的经历能为你带来一点光亮。

“小感冒”拖了一个月

我平时在外地工作,回老家不多。2025年3月回家时,我在陪我妈去买菜的路上发现了她的变化:以前她走路比我快,现在走几步就要停下来歇歇。我说:“妈,你咋了?”她说:“不知道,最近走快点就喘,还有点咳。”

当时我没太当回事。她得类风湿关节炎八年了,2011年还做过心脏支架手术,我们平时盯着吃药、定期复查,一直控制得挺好。春天温差大,感冒咳嗽也正常。我就说:“那你去社区医院看看,拿点药吃。”

她拖了几天才去,老家的医院说是感染,开了抗生素。我在外地打电话问她,她总说“好多了”“没事”。等我再回去,她已经咳了快一个月,爬两三层楼梯就喘得说不出话。我这才慌了,赶紧带她来我们这儿的大医院。

4月底,我妈住进了呼吸与危重症医学科。办完手续,做了一系列检查,血气分析提示“I型呼吸衰竭”,D-二聚体高得吓人。医生担心是“肺栓塞”这一急症,立即安排了CT肺动脉造影和下肢静脉超声。我站在检查室外面,手心里全是汗。

结果出来是阴性,没有肺栓塞。我松了一口气,但又更紧张了:不是血栓,那是什么?是风湿导致的?是心脏的问题?还是……

接下来几天,医生像探案一样,一项项排查:心电图和心梗标志物都没问题;风湿指标出来了,有升高,类风湿关节炎确实在活动期;肿瘤标志物……

终于,在肺部活检的病理结果出来之后,医生让我到他办公室谈话。“病理结果出来了,”他说,“右肺下叶活检结果是肺腺癌,ALK阳性。PET-CT显示胸膜、淋巴结和骨骼都有转移。”

后面的话我没太听进去。脑子里反复转着那几个字:癌、阳性、转移……

“咱们义无反顾地治”

从医生办公室出来,我躲在走廊里平复了很久的情绪。说来,我的职业是护士,本见惯了生老病死,但在那一刻也忍不住红了眼眶,大脑一片空白。

我知道我妈还在病房等我,可我还没想出怎么面对她。

先告诉了我爸,我跟他说完,他愣了很久,然后说:“那就治,既然得了,咱就义无反顾地治。”他语气很平静,可我看得出来,他心里比谁都难受。

我们爷俩商量好了,先别告诉我妈。可我妈是谁啊,一起生活几十年,她一眼就看出我们不对劲。那两天我不太敢看她,说话也躲躲闪闪的。第三天晚上,她把我叫到床前,看着我说:“闺女,你跟妈说实话,到底是啥病?”

我一下子绷不住了,哭着跟她说:“妈,是肺癌。”

她没哭,也没说话,就握着我的手,握了很久。

接下来就是选治疗方案。医生说,ALK阳性有靶向药可以用,因为疗效很好,所以ALK突变也被称为“钻石突变”。他结合一些研究数据分析,在ALK突变的靶向药物里,三代靶向药洛拉替尼的疗效很突出,无进展生存期长,对预防脑转移也有很突出的效果。我也问了几个肿瘤科的同事,他们也都赞成选用。

我和我爸商量,一是看中洛拉替尼突出的疗效,二是洛拉替尼已经纳入了医保覆盖范围,综合考量后,我们认为这款药是适合母亲的治疗选择。

服药的第二天,奇迹便不期然降临——母亲的咳嗽症状大幅缓解,几乎不怎么咳了。她自己都忍不住感慨:“这药也太管用了,咳了这么久,居然一下子就好了。”是啊,此前缠绵一个多月的咳嗽,竟在用药后短短一天就得到了明显改善,这份疗效让我们一家人都看到了满满的希望。

然而,在吃上药后的第三天,我妈突然在病房晕倒了,整个人没有意识。我冲过去抱着她,慌乱之余又满是矛盾:停药?那前两天的快速起效就“前功尽弃”了,之后病情控制不住怎么办?可继续吃药,又怕七十岁的母亲身体承受不住不良反应……

医生分析过情况,向我们解释:这是洛拉替尼比较罕见的神经毒性反应,发生率不高,但出现了也不用太紧张。他建议先停药三天,等不良反应缓解了,再从更小的剂量开始吃。三天后,我们重新开始服用,剂量减为原先的一半。从那以后,头晕、失禁这些副作用再没出现过。

用药一个月后,复查CT。拿结果时我一个人去的医院,等片子出来的时候,手心里全是汗。医生把前后的片子放在一起对比,看了几秒钟,抬起头对我说:“你看,原发病灶明显缩小了。之前那些小结节,基本上快看不见了。”

我盯着片子看了好久,反复确认着这份惊喜,眼眶忍不住发热。回到家里,我迫不及待地把这个好消息告诉爸妈,我妈笑着说:“我就说嘛,运气不会一直差。”我爸在旁边点头,也没说话,但我看见他眼角湿了。此时此刻,我们一家人都真切感受到了洛拉替尼的效果,也更加笃定当初选择这款药的决定是对的。

那天晚上,我妈做了几个菜,我们一家三口吃了顿饭。没有特意庆祝,就是平常那种晚饭,可我觉得特别香。

后来我跟同事聊起这事,他们说:“你妈这疗效,简直是教科书级别的。”而我更庆幸,那次不良反应之后,我们没有放弃。

寒时已去,静待花开

现在,我妈的生活基本恢复正常了。她每天早上跟着网上的视频打八段锦,天气好的时候出去逛逛街,偶尔跟老姐妹聚一聚,聊聊天。有时候我打电话回去,她的声音亮堂堂地从手机里传出来:“做饭呢,今天买了条鱼,晚上给你爸炖汤喝。”我听她这么说话,心里就踏实。

最难熬的那段日子,我们一家三口是怎么过来的?说实话,我也不知道。从发现她喘,到确诊,到抢救,到好转——每一步都像在走钢丝,可我们走过来了。其实就是互相撑着,我先站起来,拉着我爸,再一起拉着我妈。谁也不能倒,倒了这个家就散了。

我想对所有刚确诊的病友和家属说:别怕,也别放弃。有时候,你以为只是老毛病,结果是更大的病;但反过来,以为是最坏的结果,也可能藏着最好的转机——我们以为只是感冒,结果是肺癌;我们以为肺癌是绝症,结果遇到了“钻石突变”;我们以为副作用扛不住,结果调整剂量就没事了。

疾病是真的,痛苦是真的,但希望也是真的。又是一年春,等到春暖花开那天,希望我们都能惊喜地发现,自己比想象中更幸运,也更坚强。

专家点评

李弘昊教授:

这个病例让我印象深刻的,不仅仅是它一波三折的诊断过程,更是它所折射出的现代肺癌诊疗的一个关键命题:当ALK阳性晚期肺癌患者的生存期被推向5年、10年甚至更长,我们的诊疗思维该如何随之升级?

这个患者的初诊表现极具迷惑性:70岁老年女性,咳嗽、气短、胸痛,D-二聚体极度升高,氧分压仅56.2mmHg——这几乎是教科书级的肺栓塞“警报”。

我们的诊疗思路可以概括为“三层剖析”:

  • 第一层:急症排除。面对D-二聚体升高、低氧血症、胸痛这三重表现,必须优先排除肺栓塞,因为漏掉肺栓塞可能引发致命后果。CT肺动脉造影和下肢静脉超声的阴性结果,让我们松了一口气,但也把问题推向了更深层次:D-二聚体如此之高,必然另有元凶。

  • 第二层:慢病博弈。患者的类风湿关节炎病史8年,入院后风湿指标仍处于活动期;且肿瘤标志物CEA、CA125、CYFR21-1全线升高。此时我们要回答的核心问题是:究竟是风湿活动导致的肺间质改变和凝血激活,还是恶性肿瘤引发的副肿瘤综合征?风湿指标的活动性确实存在,但肿瘤标志物的显著升高、肺内占位性病变、纵隔淋巴结肿大、心包积液等多系统受累表现,让我们将诊断天平倾向了肿瘤。

  • 第三层:病理定音。气管镜活检和PET-CT是关键证据。病理回报:低分化腺癌,ALK(+)。PET-CT显示:右肺下叶病灶、右侧胸膜结节、肝脏多发转移、腹腔淋巴结转移、多处骨转移。至此,诊断闭环完成。

这个病例告诉我们:在复杂的临床表象面前,既要有“急症优先”的警觉,也要有“系统思维”的广度,更要有“一锤定音”的决心。

患者确诊ALK阳性Ⅳ期肺腺癌后,摆在我们面前的问题是:一线治疗如何选?三代ALK-TKI洛拉替尼具有明确优势,其对ALK激酶域内突变和耐药进化路径的阻断,以及对于脑转移的预防效果,使它在无进展生存期(PFS)方面表现格外突出,:CROWN研究5年随访数据显示,其无进展生存期(PFS)超过60个月[1],是ALK阳性晚期非小细胞肺癌(NSCLC)一线治疗的“优等生”。但对于这位70岁、合并冠心病和类风湿关节炎的患者,我们不能只看临床研究的数据,更要回答:这个“优等生”适合她吗?

我们做了几个维度的评估:首先是长生存的获益能否覆盖风险,洛拉替尼的PFS优势明确,但患者高龄、多基础病,能否耐受长期治疗?答案是肯定的——只要建立科学的全程管理,老年患者同样可以从长疗程靶向治疗中获益;其次,洛拉替尼可能引起血脂升高,对于有冠心病史的患者,应采用严格的监测和干预机制,同步进行血脂管理;另外,患者服用的甲氨蝶呤、抗血小板药物与洛拉替尼是否存在相互作用?我们对此逐一评估、动态监测,确保用药安全。

基于以上评估,我们最终选择了洛拉替尼。事实证明,这个以“长生存”为核心目标的决策是理性的,患者用药后疗效显著,虽然出现不良反应,但因有预判、有预案,我们得以从容应对,最终实现了疗效与安全性的平衡。

用药第三天,患者突发言语障碍、头晕。根据时间相关性(用药后即刻出现)、症状特征(中枢性神经毒性典型表现)、排除其他病因(头颅磁共振排除急性脑梗),我们迅速判断为洛拉替尼相关不良反应。这一不良反应在洛拉替尼使用过程中较为少见,但它和绝大多数不良反应一样,是可以管理、可以控制的。

参照CTCAE分级标准,患者不良反应达到3级,我们立即执行“停药-观察-重启”流程:停药后次日,患者不良反应即明显缓解,48小时后症状完全消失,我们采取“减量+间歇给药”策略(100mg隔日一次)重启治疗,后稳定在75mg每日一次,并邀请神经内科、康复科等多学科协作会诊,对患者进行认知功能评估和康复训练指导,确保神经功能完全恢复。

在上述处理过程中,我们向家属详细解释了不良反应的发生机制、处理原则和后续方案,家属从最初的担心、动摇,转为积极配合、主动记录症状变化。所幸这一不良反应仅为治疗过程中的短暂插曲,此后再未出现。而洛拉替尼立竿见影的效果也让我们和患方惊喜:在服药一个月后的复查中,患者肺部病灶基本消失,疗效评估为部分缓解(PR)。

随着洛拉替尼一线治疗将ALK阳性晚期肺癌的中位PFS推向5年以上,这些患者正趋于慢病化管理。但对于合并多种基础病的老年患者,这绝不意味着可以“躺平”。我们的长期管理策略可以概括为“三个并行”:

第一,肿瘤治疗与基础病控制并行,每月监测血脂、血糖、血压、心电图;定期评估类风湿活动度,避免因免疫紊乱影响肿瘤控制;关注肝肾功能,动态调整剂量。

第二,疗效评估与不良反应监测并行,定期复查肿瘤标志物和影像学评估,同时进行神经功能、认知功能筛查,实现早发现、早干预。

第三,医疗干预与生活方式指导并行,指导患者高蛋白、低脂饮食,鼓励散步、八段锦等适度运动;接种肺炎疫苗和流感疫苗,预防感染;关注患者心理健康,必要时引入心理支持。

回顾这个病例,我想说:ALK阳性是不幸中的万幸,但万幸之后,更需要医患同心、共赴长路。根据多模型预测,洛拉替尼一线治疗ALK阳性晚期NSCLC的中位PFS可达8~10年[2],对于这位确诊肺癌Ⅳ期的70岁老人,她正走在长生存的道路上,可以看着女儿事业有成、家庭美满,可以和老伴一起在阳光下散步,可以把因为疾病而暂停的生活,一点一点捡回来。

专家介绍

刘伟 教授

空军军医大学唐都医院呼吸与危重症医学科副主任,副主任医师,副教授,硕士研究生导师

美国梅奥医学中心呼吸与危重症医学科访问学者

空军高层次科技人才

全军呼吸内科专业委员会青年委员会副主任委员

中华医学会呼吸分会青年委员

中国医师协会整合分会委员

主持国家自然科学基金青年基金1项,陕西省自然科学基金青年基金1项,医院创新发展基金3项,参与国家自然科学基金5项

从事呼吸内科专业工作20余年。擅长呼吸科各种常见疾病的诊治,尤其擅长肺栓塞等肺血管性疾病的诊治,肺结节的早期诊断治疗

李弘昊 教授

临床专业硕士研究生

空军军医大学唐都医院呼吸与危重症科

从事呼吸系统疾病诊疗数年,尤其擅长肺恶性肿瘤(化疗、放疗、靶向治疗、免疫治疗等)、慢性气道炎症、呼吸衰竭等呼吸科常见疾病的诊治

核心期刊发表论文数篇

参考来源

[2]Williams, TL & Le, Hanah & Doan, J & Zala, D & Rifi, N & Bloudek, L & Ramsey, S. (2024). MSR60 Modeling Challenges for Cancer Drugs With Unprecedented Outcomes: Lorlatinib in the First Line Setting of ALK+ aNSCLS As a Case Study. Value in Health. 27. S449. 10.1016/j.jval.2024.10.2294.

内容制作

温馨提示:本文中所涉及的信息旨在传递医药前沿信息和研究进展,不涉及诊疗方案推荐,临床上请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见与指导。

责任编辑:觅健科普君

审阅专家:空军军医大学唐都医院 刘伟教授、空军军医大学唐都医院 李弘昊教授

配音:薄荷有声工作室

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