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作者 | 北京积水潭医院手外科

编辑 | 原野

2026年2月28日是第19个国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”。

先天性手部畸形作为常被忽视的罕见病之一，影响着许多儿童与家庭。这些孩子双手虽天生不同，但生命的价值与潜力同样值得被尊重、被呵护、被点亮。

为此，北京积水潭医院手外科、先天性手部畸形及罕见病诊疗中心将于2026年2月27日上午举办“手”护希望，先天性手部畸形公益义诊活动，以专业诊疗和暖心支持，为患者家庭照亮前行的路。

先天性手部畸形：被忽视的“罕见”之痛

先天性手部畸形是胚胎发育异常导致的肢体结构缺陷，我国常见类型为多指、并指，然而还有其他类型包括短指、缺指、分裂手、桡侧（拇指）发育不良、巨指（趾）、多发关节挛缩等。

尽管医学不断进步，许多家庭仍面临多重挑战：

• 认知不足：家长因缺乏相关医学知识，容易错过最佳治疗时机；
• 医疗资源不均：复杂畸形常需多学科协作，基层诊疗能力有限；
• 心理与社会负担：患儿可能因外形差异产生自卑，甚至遭遇误解与排斥。

但我们始终相信，每一双手都值得被温柔以待，每一次专业的干预，都可能改写一个孩子的未来。

义诊详情：专业护航，助力新生

• 活动时间：2026年2月27日上午9:00-11:30
• 活动地点：北京积水潭医院回龙观院区西楼一层大厅

义诊内容

巨指（趾）等过度生长类畸形、上肢多发关节挛缩、复杂的多指、并指、分裂手、桡侧（拇指）发育不良、先天性手部肿瘤等先天性上肢畸形及综合征类疾病。

1. 免费筛查与评估：由义诊专家联合问诊（免挂号费），提供个性化诊疗方案；建议患者携带X线片等相关影像检查，以便当天完成评估，患者如果当日需进行X线等相关检查，检查费用需自理；
2. 手术援助计划：符合手术条件者可当日进行预约登记；
3. 康复指导：术后功能训练、心理支持及家庭护理教育；
4. 遗传咨询：为有生育需求的家庭提供优生优育建议。

北京积水潭医院手外科专家团队

• 陈山林 主任医师
• 田文 主任医师
• 孙丽颖 副主任医师
• 钟文耀 主治医师
• 殷悦涵 主治医师
• 赵宗璇 医师
• 王青玉 副主任护师

陈山林，北京积水潭医院副院长，中华医学会手外科学分会候任主任委员，北京医学会手外科学分会主任委员，北京医学会显微外科学分会候任主任委员。

在先天畸形领域具有丰富的诊疗经验，尤其是在多拇指畸形、拇指发育不良提出分型与治疗方案。在先天性上尺桡融合方面原创手术治疗方案，手术治疗600余例，提供了“积水潭经验”。

田文，北京积水潭医院先天性手部畸形及罕见病诊疗中心主任，中华医学会手外科学分会前任主任委员，中国医师协会手外科医师分会候任会长。

擅长复杂畸形矫正及罕见病诊治。主攻先天畸形领域，改良和制定了一系列与手部畸形有关的先天性疾患的形态学诊断标准，主编《先天性手部畸形诊断图谱》和主译《先天性手部畸形及相关综合征》。近年来主持并完成国家重点研发计划“罕见病临床队列研究子课题——先天性手及肢体畸形罕见病队列研究”，建立了罕见病临床队列。

孙丽颖，中华医学会罕见病分会委员、中华医学会手外科学分会先天畸形学组委员及秘书，北京医学会手外科学分会委员，北京市罕见病专业质量控制和改进中心委员。擅长先天性手部畸形矫正、罕见病诊治、康复及遗传咨询。

王青玉，毕业于北京协和医学院，中华医学会手外科学分会华北地区手外科第十二届委员会护理学组委员，中华骨科专科护士，参编参译书籍4部，获得发明专利1项，实用新型专利3项，发表核心期刊论文3篇。

参与方式

1. 为保证活动秩序，本次义诊活动名额有限，义诊名额50个，超出名额限度者，暂不能参与本次活动。感谢您的支持与理解！
2. 请访问“首都医科大学附属北京积水潭医院”公众号，填写报名登记信息。（注：所填写的登记信息仅用于本次义诊，医院将严格保密。）
3. 报名成功后，请于义诊当天携带患者身份证、就诊卡等证件，以及既往病历及检查资料，根据报名登记信息现场领取取免费义诊号。
4. 义诊当天按报到顺序发放就诊顺序号码，请按号码顺序参与义诊。义诊名额50个，先到先得。

“不止罕见”从来不是一句口号，而是我们对特殊生命的郑重承诺。北京积水潭医院手外科先天性手部畸形及罕见病诊疗中心愿以专业与仁爱守护每一双与众不同的小手，为困境家庭托起希望的明天。