“肥厚型心肌病病友关爱之家”落户清华长庚医院
授
权
近日，北京华卫基金会为北京清华长庚医院心血管中心授牌“肥厚型心肌病关爱之家”，并为关爱之家专家顾问团队颁发证书。
图为华卫基金会理事长李卫东先生向北京清华长庚医院张萍副院长授牌
肥厚型心肌病（Hypertrophic Cardiomyopathy,HCM）是一种异质性心肌疾病，由常染色体显性肌节基因突变引起，是人类最常见的单基因心脏病，是遗传性心血管疾病的代表。
由于常见症状包括胸痛、气短、心悸、乏力和晕厥（昏厥），常与其他心脏病症相混淆，最终获得正确的诊断可能需要数年，容易漏诊、误诊。北京清华长庚医院心血管中心在张萍副院长的带领下，成立“遗传性心血管病专病中心”，高度重视对心肌病、遗传性心律失常的诊断。
在全世界范围内成人流调报道出的肥厚型心肌病患病率为1/500,而目前随着对此疾病遗传性质的深入理解及流调的推进，有研究团队认为患病率可能接近1/200。因此，该疾病已不再属于罕见病，并且由于我国人口基数庞大，绝对患者数量可达数百万人。
由于它是年轻人心源性猝死的最主要原因，因此对其患者的猝死风险评估极为重要；同时它也一种慢性、进行性疾病，可使人易乏力、显著影响生活质量。从各方面评估，它都是重要的社会疾病负担。
图为清华长庚心血管中心开展肥厚型心肌病主题义诊场景
“肥厚型心肌病关爱之家”在北京清华长庚医院落地后，心血管中心将重点为该病友群体提供正确、及时的诊疗相关的信息与渠道，让大家了解疾病、获得适宜的治疗方案，为病友们建立起一个彼此感同身受、相互扶持的心灵港湾。
病友会中，病友们真诚地表达：“我们非常希望有一个具有医学能力和背景的专业化组织，能帮助我们找到最专业的医生、介绍和挑选适合我们个体的治疗方案，并且指导我们这类慢性病患者如何进行日常的自我健康管理。像我们晚期心衰、猝死高风险的患者，不仅仅需要生理上的治疗还需要心理上的关怀，而这个疾病能够遗传给后代的特点，让我们还需要遗传咨询方面的帮助。之前我们很难一个医疗机构完成所有的事，总是在各个医院之间奔波、求助，但获得的信息却有限。现在肥厚型心肌病病友关爱把之家把这些都整合了并且落地，让我们有了看得见、摸得着的家。在这里我们不但获得了靠谱的信息和治疗手段，也因为有这么多关心我们、为我们的疾病努力奔走的专家、医护而感到温暖。”
图为我国肥厚型心肌病诊疗泰斗惠汝太教授为病友会致辞
来自北京清华长庚医院、中国医学科学院阜外医院、浙江省人民医院、华中科技大学同济医学院附属同济医院、空军军医大学西京医院心血管病专家、护理人员，一同开展了肥厚型心肌病主题科普与义诊活动。活动的科普内容聚焦于肥厚型心肌病的整体介绍以及最新的治疗手段介绍。
阜外医院惠汝太教授进行了“肥厚型心肌病诊疗未来”的主题科普。
阜外医院王水云教授作为我国开胸Morrow术式经验最为丰富、手术量最大的外科专家，向病友们介绍了我国外科治疗肥厚型心肌病的技术水平现状及中国经验，让病友们看到了我国治疗水平已经进入了国际前列。
浙江省人民医院崔勇教授的右侧腋下入路胸腔镜Morrow术在获得同样手术效果的基础上，避免了开胸的创伤，为患者们带来了疗效一致、创伤更小的手术方式。
刘丽文教授团队发明的经心尖室间隔穿刺消融术，和魏翔教授团队发明的经心尖心脏不停跳室间隔心肌切除术，都是我国医生原创发明的肥厚型心肌病治疗新术式，获得了国际同领域专家的高度肯定，在此次会议上来自两个团队的核心专家——空军军医大学西京医院的李静教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院的方静教授，分别向病友详细介绍了两种新术式的治疗流程，让病友们看到了我国在肥厚型心肌病治疗方法创新上已经引领国际。
此外，来自协和医院的田庄教授为病友们科普了肥心病药物治疗原则，让病友们看到了药物治疗的新希望。
北京清华长庚医院心血管中心何榕副教授及王怡璐医生为病友们介绍了起搏器、ICD等植入的注意事项，以及可穿戴除颤、监测等装置在患者风险评估体系中的作用。
图为各大医院专家现场开展肥厚型心肌病主题义诊场景
此外，专家们还为病友们提供了会诊，居家远程心电监测设备免费使用，开展法布雷病筛查以及基因检测筛查项目，面对面指导病友膳食、运动自我管理小程序使用等公益服务，实实在在为病友们解决问题、办实事！
图为医务人员现场演示居家远程心电监测设备使用
文章 心脏内科 王怡璐
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