狐大医 | 孩子排便难腹胀如小鼓？可能是先天性巨结肠在作怪
出品 | 搜狐健康
审核专家 | 首都儿童医学中心普外科主任、主任医师 李颀
作者 | 胡鑫
编辑 | 袁月
孩子长期腹胀、便秘，甚至影响生长发育，背后可能隐藏着一种叫做“先天性巨结肠”的疾病。它不仅诊断复杂，治疗更是一场需要精湛技术和长期管理的“持久战”。首都儿童医学中心的李颀主任团队，用他们的“火眼金睛”和“微创巧手”，为无数家庭带来了希望和光明。
在孩子的成长过程中，排便问题常常困扰着家长。但如果孩子自出生起就排便困难、腹部胀得像面小鼓，这很可能不是普通的便秘，而是一种名为“先天性巨结肠”的先天性疾病。这种病是由于肠道末端缺少负责指挥蠕动的神经细胞，导致粪便淤积在肠道里，把上游的肠子越撑越粗，所以被称为“巨结肠”。
首都儿童医学中心普外科的李颀主任打了个形象的比方：做这个手术就像修理一段堵塞的管道，不仅要疏通，还要保证以后能正常使用。手术本身只是第一步，更重要的是孩子术后能否像正常人一样控制排便，这直接关系到他们未来的生活质量和身心健康。
为了精准诊断，李颀主任团队练就了“一眼准”的绝活。他们能从一张复杂的消化道造影片中迅速找到问题所在。对于小婴儿，他们还采用了无麻醉的活检技术，就像用一支特殊的“枪”吸取一点粘膜组织进行检查，大大减少了孩子的痛苦和风险。更值得一提的是，他们还与超声科合作，创新性地用水灌肠配合超声检查来诊断，这种方法没有辐射，准确率高，对孩子非常友好。
确诊之后，选择合适的手术时机至关重要。李颀主任团队并不急于手术，而是先帮助那些洗肠特别困难的孩子通过放置减压管等方式改善状况，为后续手术创造最佳条件，尽可能避免做肠道造瘘（俗称“人工肛门”），减轻孩子的创伤和家庭的负担。
手术是治疗的核心。李颀主任团队摒弃了传统的大切口开腹手术，全面采用腹腔镜微创技术。他们使用先进的荧光腹腔镜，术中能实时看到肠管的血液供应，就像给了医生一双“透视眼”，确保拼接的肠道血运良好，大大降低了并发症的风险。他们尤其擅长处理各种复杂情况，比如年龄较大的孩子、在外院手术后出现并发症（如吻合口漏、狭窄等）的二次手术，甚至多次收治来自国外的疑难病例。
手术成功并不意味着大功告成。李颀主任团队深知，术后的长期管理才是孩子获得良好功能的关键。他们在国内首创了用超声监测吻合口情况的方法，能像“预警雷达”一样早期发现潜在问题。并且，他们会对孩子进行长达数年的系统随访，指导家长进行扩肛、排便训练，定期评估肛门功能，确保每个孩子都能顺利地回归校园、融入社会。