当“万分之一”被看见：罕见病家庭长沙开启“融合陪伴之旅”
大众卫生报·新湖南客户端7月27日讯（记者 王璐 通讯员 洪雷 高洁）“原来，他们和我们没什么不一样。”在长沙方特东方神画乐园，6岁的小朋友洪昭然在“成语童话”漂流项目结束后，悄悄和妈妈说出心里话。这一天，他和一位罕见病患儿成了结伴游玩的“亲密搭子”。
7月26日上午，由中信湘雅公益基金会与湖南省蔻德罕见病关爱中心联合发起的“罕罕漫游·融合陪伴之旅”在长沙正式启程。活动邀请13个罕见病家庭、4个自闭症家庭走出家门，与爱心家庭一同开启为期三天的沉浸式旅行，共同体验长沙方特东方神画的奇幻乐园，建立彼此陪伴与理解的情感纽带。
这已是该公益项目连续第四年在湖南落地。作为2025年全新升级版，“罕罕漫游”首次引入“患病家庭+爱心家庭”双轨融合机制，力求在游乐场中搭建起一座“心与心之间的桥梁”。
吴思陈从中信湘雅公益基金会理事长林戈手中郑重接过队旗。
10岁的脊髓性肌萎缩症患儿吴思陈，在开营仪式上被授予“队旗”，成为小队长。她的坚定目光，感染了在场每一个人。
罕见病，这一群体并不罕见。全球已知罕见病超7000种，中国约有超过2000万患者，其中半数为儿童。中信湘雅公益基金会理事长林戈介绍，“许多罕见病患儿长期居家、社交障碍严重，就医往往成了他们唯一的‘出行’。”而他们的家庭也承受着沉重的心理与经济双重负担。
当天的活动中，罕见病患儿与爱心家庭小朋友一同参与旋转木马、九州神韵5D影院、“牛郎织女”演艺等互动项目。在这个奇幻乐园里，他们彼此靠近、互相理解，有的孩子第一次主动牵起了陌生同伴的手。
游玩中，DMD（杜氏肌营养不良症）男孩和SMA（脊髓性肌萎缩症）女孩相互鼓励。
“来之前我有些担忧，可真正接触后发现，他们其实和我是一样的，只是生病了。”洪昭然的话，道出了许多爱心家庭孩子的共同心声——在这场融合之旅中，他们看见了同龄伙伴以更坚韧的姿态，努力生活、顽强成长。
游玩中的孩子们。
“真正的融合不仅是空间共享，更是心灵共鸣。”中信湘雅公益基金会秘书长贺静表示，本次活动通过游戏化方式搭建情感互动场景，让罕见病患儿在被理解与接纳中重建自信，也让更多普通家庭的孩子学会尊重与包容。
未来，主办方将探索将心理陪伴延展至教育帮扶、康复支持等长期机制，推动“融合陪伴”从公益行动走向常态关爱。