亲爱的家长们：

父母经历最艰难的事情就是看着孩子受苦，而父母能拥有的最大韧性就是在一路上与他们始终同在。

当孩子面对重大疾病时，对于整个家庭无疑是场巨大的挑战，多数的家长会感觉到心碎，会想到“为什么是我的孩子”“他还这么小，以后可怎么办啊”，或感觉内疚或自责，想着“是不是哪里没照顾好”“是不是我的基因不好”，更多的会因为疾病与治疗的不确定性，有不安、焦虑与恐惧，难免浮现所谓的“不好的结果”或者有许多“该怎么办”的疑问。

不过，面对疾病，正是需要这些情感带来的力量，以及“该怎么办”带来的思考，促使我们变成孩子们更坚强的后盾，陪伴孩子一路往前走。在IBD患者的生活中，有多种情绪是正常的。父母也会因为孩子的疾病，感受到孩子的痛苦，而产生复杂的情绪。

一、如何帮助孩子一起应对漫长的治疗过程，减少疾病带来的负面情绪和对生活的影响？

全新挑战，接纳感受支持

保持讨论，塑造安全氛围

首先我们得承认，面对重大疾病的路上有着未知及风险，无论孩子或家长都需要被倾听与理解，我们要用开放与接纳的态度面对挫折，这可以协助我们与孩子一起稳定地回应疾病所带来的挑战。

对孩子来说，进入医院治疗，与原本的生活便有着极大的不同。可能因为环境改变而恐惧，或因为打针、治疗而不舒服。因此，孩子时不时有哭泣、不安、害怕或生气等表现。

对家长来说，我们面对孩子的情绪，有时不知道如何回应，有时认为做治疗更重要而过度忽视孩子的感受，也可能因为内心紧绷而难免感到挫折或者同样生气。

其次，IBD的很多检查是有创性的，对于儿童来说会难以忍受；有许多未成年患者会选择全肠内、鼻饲和口服等方式进行治疗，这都会给身心带来一定的痛苦，这时更需要家长们对孩子多一些关心和理解。如果短时间内不知道如何解决问题，但若能与孩子形成情感上的连结，安抚孩子的情绪，可以帮助其好好配合，便可逐步使孩子更愿意接受医疗处置。

因此，家长用开放的态度与孩子进行情感连结，可用以下三个步骤：

（1）反映与肯定孩子的表达，如：“我看到你在哭”“我听到你很害怕”“你可以好好完成已经很棒了”；

（2）表达自身的情感与关心，如：“看到你这样我也有些心疼”、给予安抚或拥抱；

（3）与孩子讨论可行的方法，如：“结束后可以玩游戏或吃点心”“下次打针时可以深呼吸或数数，不会那么痛”。

医疗状况多元又复杂，每位孩子的发展、需求也不同，家长会手足无措是难免的。因此，保持与他人讨论与沟通是一个很好的习惯，通过向信任的亲友或病友分享，适时地表达自己的感受，一方面可协助自己调适，一方面可以随着讨论找到方法。若真的感觉到和孩子互动时心情起伏大或很困扰，可以向医疗团队寻求临床心理师的资源，临床心理师可提供心理或互动上的建议。

了解如何为患者及其他家人提供所需的支持。

如果您所爱的人被诊断出患有危及生命的疾病，很可能会感到绝望和无助，但其实病情并不一定毫无希望。研究表明，家人和朋友在帮助患者应对慢性疾病方面可以发挥巨大作用。当一个人罹患慢性疾病时，让他感受到真正的关怀是非常重要的。其中，最重要的是如何与病人互动。

以下是一些让患者及其家人能获得理想支持的方法：

√ 杜绝家庭秘密。诚实是最好的策略。我们常常试图保护家人和亲人免受坏消息的影响，但向家人隐瞒一个人的重病可能会适得其反。与家人直接沟通，坦诚相待。

√ 让孩子参与进来。可能孩子对有些情况的理解比较有限，但他们仍然希望被告知身边发生的事情。孩子们有时会认为自己是造成周围问题或重大事件发生的原因，也可能会认为患病是他们自己造成的，因而产生愧疚。要开诚布公，让孩子们知道可以提问。这将有助于缓解他们的焦虑情绪。

√ 要有选择性。慎重选择与谁分享您的消息，并非所有人都需要清楚知道你孩子的病情。重要的是，您觉得与某个人分享信息会给孩子带来更强大的支持和力量。

√ 明确家人和朋友可以提供哪些帮助。不要羞于请求帮助或帮忙，比如请人帮忙做一顿饭或提供拼车。人们都希望感觉自己是有价值的，提供帮助会带来这种价值感。

√ 尽量营造舒缓的家庭环境。孩子生病会给家庭带来压力，家长也会很焦虑，导致家庭氛围沉闷紧张，孩子在这种环境中也会感受到家长的焦虑和负面情绪。尽量让家庭的氛围平和舒缓，营造家庭成员互相支持和鼓励，共同承担和面对困境的氛围。

如何帮助孩子应对疾病？

当您所关心的人遭遇严重的健康问题或面临危及生命的疾病时，您觉得很困惑该说些什么或做些什么。您的孩子很可能正在经历痛苦的情绪，这可能会让最亲近的人，例如你自己也感到不确定，不知道如何才能最好地帮助他/她。

这些建议可以帮助您：

√ 提供陪伴。孩子可能变得沉默寡言，不愿意寻求帮助，但正是来自您的支持才会让他们的康复变得更有可能。主动帮助他们完成一项他们期待的事情，或者不说话哪怕只是在治疗期间或之后陪着他们。有时，您能为孩子做的最重要的事情就是陪伴。

√ 学会倾听。当你与身患重病的孩子交谈时，很自然会感到尴尬或不知道该说什么。但最重要的往往是倾听对方。允许孩子表达所经历的一切，而不要评判他们，也不要告诉他们应该有怎样的感受，或试图对所有事情进行积极的解释。

√ 了解相关疾病知识。对自己进行疾病教育，尽可能多了解一些IBD相关的知识，但尽量少给建议。你对孩子的诊断和治疗了解得越多，就越能准备好提供帮助。但这并不意味着你应该告诉他们应该做什么或不应该做什么，尤其是对于已经处于青春期或更大年龄的孩子，除非他们特别征求你的意见或想知道你研究了什么。最终的治疗决定往往是由您和孩子一起商量做出的，所以即使您并不总是同意孩子的想法，也要给予理解和支持。

√ 保持对情绪的关注。IBD往往需要长时间的治疗，因此，家长不仅仅只需要在确诊时提供支持。在进行治疗以及回家后，您的支持将会一直很重要。

与患病的儿童交流

√

应该

▪ 让孩子知道，只要他们想倾诉，你随时都可以倾听。

▪ 如果你在面对孩子的问题或者情绪时觉得尴尬和无措，可以直接承认。与其装作若无其事，孩子更希望你坦诚相待。

▪ 如果你不知道该说什么，请记住，一个温暖的拥抱或温柔的触碰就能表达很多。

▪ 当你不能在身边照顾时，可以通过电话或信息让孩子知道你在想他们。

▪ 尽量和孩子保持轻松而亲密的连结，也许可以分享一个笑话，自我幽默一下，让孩子更愿意与你相处，并愿意对你表达和倾诉。

×

不要

▪ 告诉孩子你完全知道他们的感受，或者将他们的情况与其他人的情况进行比较，因为每个人的情况都是独一无二的。

▪ 告诉孩子 "一切都会好起来的"。这种陈词滥调只会让他们更难向你倾诉他们所面临的挑战。

▪ 和孩子说需要 "保持乐观 "或 "看光明的一面"。与其强迫他们以某种方式行事，不如明确表示他们可以自由表达自己的真实感受。

▪ 如果孩子不想说话、生气或不高兴，就觉得孩子不尊重自己。

以上节选自CCCF同心屋心理咨询项目咨询师志愿者团队审核整理的《IBD未成年患者家长心理手册》

[参考]：美国心理学会，美国炎症性肠病基金会和台湾大学医学院相关资料

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