菠萝说

最近柱子哥在播客聊天中（），提到自己喝奶茶，结果遭遇了网上的攻击，指责她生病了还吃不健康的东西。其实道理她都懂，只不过大家并不了解她的难处。从这次争议中，也能看出“共情”和“理解”是多么稀缺和可贵。

今天，把柱子哥的一些心里话分享给大家，每个人的抗病之路都不容易，而我们能给予彼此的，或许就是多一点的包容和体谅。

以下内容来源微博@一只狗腿子柱子哥

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喝奶茶的争论收个尾吧。

这是我的伤心事，请大家看完，就这一次。

很少跟大家讲我日常的症状，其实我的胃癌诊断完整表述是：胃恶性肿瘤（低分化腺癌，印戒细胞癌T4NM1 IV期，大网膜继发恶性肿瘤，腹腔淋巴结恶性肿瘤，结肠继发恶性肿瘤，腹膜和盆腔广泛转移，小肠和胰腺包膜侵犯。用医生的话说，我的肚子打开就是“一团浆糊，一塌糊涂”。

简言之，肿瘤不仅体现在我的胃窦大肿瘤占了半个胃，肿瘤还像粘液和疙瘩一样攀爬在我整个肠子上，严重影响了我的消化系统功能，不仅胃动力不足，肠动力不足，毕竟它们被癌细胞吃得都完全带不动了，而且我做了胃空肠吻合术后（就是把肠子剪开和胃的上端订在一起）进食规律和进食量都改变了：我从一个大胃王变成一个理论上需要少食多餐（一日6顿）吃软食的病人，不能吃粗纤维、难消化的东西，而且非常容易吐。

可是我不具备胃癌患者“理想饮食”的条件：我公公每天给我做2顿饭已经很辛苦了，对我来说多吃几顿也完全吃不下，我每顿细嚼慢咽要吃1-1.5小时也很累，为了高蛋白饮食主要吃鱼虾肉，吃一小碗就不行了。我自己也真的不想花时间做饭，我做饭慢且不好吃，家里不方便请人来做饭怕老人心里不舒服。我现在每天吃的东西不到我以前食量的1/3，可是我消耗增大了许多。

我每天的能量摄入完全不够，肿瘤消耗大，只能靠喝营养液补足基本代谢能量缺口（营养液喝了会燥热恶心，每天我只能喝1瓶），喝“小甜水”来补充热量让我不要低糖头晕保证日常活动。吃固体的食物对我来说消化太难了，胃肠通而不畅，胃直接变成了被肿瘤这个铅球坠底的袋子，我多吃一口就要难受半天，担惊受怕梗阻或者吐出来，我只能靠喝东西来补能。少量多次喝东西补能又方便又没有消化负担，我出门包里重重地背着营养液然后到个地方买奶茶。

我以前很喜欢吃绿叶菜，水果我喜欢吃菠萝蜜榴莲芒果橙子荔枝之类的，可是现在也几乎不能吃了，带纤维的东西我完全消化不了，我会隔3天呕出来橘子那层薄薄的皮，婴儿吃的水果泥很贵且能量低，我爱喝淡马茶坊来尝水果的清甜和爽口，更有那可以缓解我肿瘤内热的“冰凉”。于是雅加达知名美食博主永远地失去了吃蔬果的机会。

其实没有医生医嘱让我不要喝奶茶，根本没有，更多的时候是医生看到我吃外卖喝奶茶补能的时候可怜我吃的差，我的管床医生有一天看不下去我一饿10个小时了，说我给你取外卖吧。

不是我不想吃的好吃的健康，是我有难处，我的条件不允许，两次肿瘤治疗我有3年时间高频住院，有家人来探望我给我带点吃的次数不超过10次，绝大多数时间躺在床上输液的我独自一人，只能输液后自己取外卖，或者偶尔溜出去医院吃点解馋的。

其实批评我喝奶茶、吃外卖的「不遵医嘱」「故意作」「不爱惜身体」的声音一直很多，从我2018年开始，当年很多陌生网友把我的癌症归因于我自己作死。我这次的胃癌，也有陌生网友归因于我的饮食和海外生活，大概是因为我从来没讲过我有CDH1突变：胃癌中有一类叫“遗传性弥漫性胃癌"，它是由CDH1突变引起的，携带这种突变的人，一生中得胃癌概率超过70％，有可能很年轻就生病。

我没有讲这件伤心事，是不想自己也像别人那样把自身的疾病厄运归因于家庭、归因于自己的选择、归因于自己的生活习惯，要在自己本身已经千疮百孔的身体上「欲加之罪何患无词」。我更不想想到那个总是指责、呵斥我爸爸乱吃东西的自己。

我爸爸2016年直肠癌手术后在上海养了几个月，回东北老家家两周就肠梗阻了，短期内两次大开刀又切了一段肠子，因为最后一顿饭吃了“豆角”，就是东北的那种长豆角，纤维粗。我妈把他的肠梗阻归因于我爸不听劝吃了豆角，才差点把命搭进去，我也是不明所以直接接受了这个结论，从那时起，经常因为他吃东西而说我爸爸。我从来都没有问过他本人，也后知后觉时隔7年才知道他当时肠道大手术后就是很容易肠梗阻。

他贪嘴吃了口大肉，我要训斥“你忘了自己怎么肠梗阻的么，你不能吃。”

他夏天要吃蘸酱菜，粗纤维的蔬菜爽口却难消化，我就和我妈一起数落到“作，非不想活了是不是，浪费之前的治疗成果”。

他到生命末期肾积水导致蛋白低，每天需要打3只以上的人血白蛋白，自费1600，我就总是语气很埋怨地唠叨他“你多吃一口肉就是省了一千块”，他于是直到去世之间的几小时，还吃了我点的中饭外卖，西红柿炖牛肉，直到后来我才知道，正常情况下人走之前一阵子就是完全吃不下东西的，他当时应该是用尽了全部意志勉强吃下了东西。

这样的场景，我在后来一一想起，才意识到，由于自己的无知、没有同理心，几乎剥夺了他生命最后几年弥足珍贵的口腹之欲。

他苦了一辈子，没吃过什么好东西，直到生病后全家的经济条件才倾向给他，他一共没吃过几顿好东西，我却要总是心急如焚地不让他吃，用不能归因于他自己的疾病后果威胁他想吃东西想贪嘴的那些瞬间，道德绑架他，语言斥责他。

我当时没有亲身经历消化道癌症，我不知道他最后几个月可能只能吃得下小米粥，在医院厕所里插电小锅煮的小米粥；我不知道人在想吃东西的时候，可能身体已经完全不允许了；我不知道消化道癌症晚期还有食欲是多了不起多难得多珍贵的生存挣扎。我只是那么草率、无知地以为他好为名，剥夺了他吃他想吃的东西的权利，他只能偷偷吃一口，边听我数落边吃争分夺秒一口吃下去。

我写下这段话的时候又一次感觉万箭穿心，泪流满面，我很后悔我在完全不知情且不主动了解他的时候，剥夺了他最基本的作为人的欲求。

我真是一个无知的混蛋啊，还以为自己是为他好。

一个晚期癌症患者，走向死亡，肉身千疮百孔，再也享受不了任何东西的时候，一点口腹之欲，一点不足以逆转任何疾病恶化可能性的爱好，又有什么所谓呢？

我恨我当时没有把钱花在给他燕鲍翅全来上，什么鲜什么香什么好吃吃什么。

他本可以吃东西的，有些其他病友最后几个月不能进食，靠输液续命的时候，馋极了只能嚼几口尝个味就吐掉，连口水都不能喝。

不能吃东西太可怜了。

我自己得胃癌19天没吃东西的时候真的是饿疯了，真的我当时觉得让我吃口冰凉的水果喝口东方树叶我愿意立即赴死。

这些事情，我自己也是经历了才懂，懂的却太晚，晚到没有后悔药也不可挽回。

如果早些有人分享这样的事情，如果有人告诉我最后很多消化道肿瘤病人会这样饿死的，让我意识到尊重病人感受和需求是多么重要的事情，会不会结果就不同？

我爸爸一辈子都没有赚到他看病花掉的钱，但是我相信他本可以用那些时间那些钱去过他想要的生活，吃喝玩乐是花不了太多钱的，却能让一个人真切的感受活着，且作为一个人活着有意义。

我因为喝奶茶被骂无数次这件事折射了几个根深蒂固的社会偏见：

1-癌症患者的疾病是自己“吃”出来的，怎么吃东西应该有个养生健康的营养学模版；

2-癌症患者该怎么度过自己最后的时光是有刻板印象的，不好生将养着、仅作为一个生命体龟息疗法活着，就是“作死”；

3-“病人要有病人的样子”，“病人就该是这个样子”，“病人只能是病人这一个样子”；

4-病人只可以当病人，只可以有医疗需求，不可以有其他欲求，不可以爱美、追求体验、追求人生其他理想；

5-生病了就要一声不吭，只在3个节点有存在感：（确诊）、治愈、离世，不该有屎尿屁汗痰血的过程，否则就是不体面、卖惨、博眼球、求认同。

可是我是人啊，我们是人啊，我们的社会是「人本」社会啊，恐弱文化作践他人，最后当自己成为弱者时的处境也可能是冻毙于风雪。麻风病人走出村子才没几十年，中国5000万带癌生存的普通人值得过“常态化生活”。

我的个人人生痛苦经验本没有任何意义，正是因为记录、探索、建设这7年的抗癌经历和我作为普通人的人生，个人痛苦经验才成为了也许可以被参考借鉴的公共认识。