“我走了，孩子咋办？”这是孤独症患儿（也称“星星的孩子”）家长经常陷入的“闭眼”焦虑。

据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告，孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长，发病率居精神类残疾的首位。

2024年7月，中国残联、教育部、民政部等七部门共同印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》，提出用5年左右时间，完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系，提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件。近一年来，上海、江苏、浙江、青海等多地出台了孤独症儿童关爱服务政策。多年来，社工等专业力量也在努力打破“孤独”之门。

找到“孤独”但独特的自己

“孩子在家时重复地开门关门，说话时也不看着别人，活在自己的世界里。”孤独症患儿家长陈陈说。小乐妈妈则反映：“带孩子外出时，他有时会大喊大叫，甚至有攻击行为，路人一般都用嫌弃和躲避的眼神看我们。”

孤独症是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病。2006年，我国将孤独症归为精神类残疾。据记者了解，孤独症目前还无法治愈，社交沟通障碍、重复刻板行为等核心症状可能伴随终身，但早期诊断、个性化训练和行为干预是改善的关键。

通过正向强化减少问题行为，建立适应性技能，是专业社会工作介入孤独症的重要价值。“多用正向和预判性的语言引导，而不是简单地制止，比如用‘门会坏’替代‘别不停地开关门’，‘会影响别人’替代‘不许叫’。”有着十多年服务特殊儿童经验的广州市黄埔区同人社会工作服务中心社工禹丹丹说。

禹丹丹介绍，社工服务孤独症儿童的重点，是提升他们的语言沟通能力和生活自理能力，如带领他们参与手工、运动、艺术等合作类活动，在活动中学习运用语言回应，学会主动表达，还可以举办叠衣服、扫地等生活自理训练活动。针对家长，则培训他们掌握孤独症儿童的干预技巧，在日常生活中引导孩子更好康复。

而孤独症儿童中还有一类“独特”的存在，他们具备某种特殊的天赋，如绘画、音乐、记忆力强等，社工用优势视角努力发掘他们的潜能。

深圳市龙岗区春暖社工服务中心（以下简称春暖社工）从2010年开始服务“星星的孩子”，社工发现不少孩子有绘画兴趣和潜能，2013年便设立了专项群体服务，2020年机构发起成立“星途创艺画室”，通过持续开展绘画课程，培养大龄心智障碍青年的绘画能力，并开展绘画作品销售和联名产品设计。

在上海市儿童福利院的职工书屋内，15岁的孤独症少年标标能熟练地操作图书借还手续。轻轻一按，条形码“叮”的一声响起，标标有条不紊地将书籍按颜色分类归位。

上海市儿童福利院是上海最早开展孤独症干预服务的机构之一。标标从最初的不能与人对视，到现在能很好地完成图书整理和借还工作，得益于院内一支由医生、康复治疗师、社工、特教老师等组成的多专业团队。团队评估出有潜质的孩子，组织专业训练，让他们掌握简单的就业技能。

走出“孤独”融入社会

“我的孩子在职校里随班就读，但孩子不正常的行为习惯和沟通方式常常会干扰学校的正常教学。”经常被叫到学校的家长王佳说。

为了帮助“星宝们”更好地融入学校，广州市普爱社会工作服务社一直努力探索孤独症群体融合教育，并孵化了广州市特殊儿童发展促进会。针对在普通学校就读的轻度孤独症儿童，社工在学校开展融合主题班会，增进普通学生与“星宝们”的理解和互动，营造包容、接纳的校园氛围；对于在特殊教育学校就读的孤独症儿童，社工则会有针对性地训练孩子的语言表达能力、情绪管理能力，以及社交互动、团队合作和规则意识的养成。

孤独症儿童成年后，就业是社会融入的重要方式。然而，“星宝们”属于心智障碍，就业并非易事。

“我们坚信每个孩子都值得被看见，融合教育不仅是孤独症儿童融入社会的桥梁，更是播种社会包容的种子，要让差异绽放独特光芒。”春暖社工副总干事李检阅表示。多年来，春暖社工联手企业、基金会、街道等力量，开展孤独症儿童画作爱心义卖、举办特普融合乐队和星星少年音乐会等融合活动。最近还联手高德公益开办“小暖公益商店”，融入艺术设计、公益创新、咖啡、社区营造、社会企业等理念，销售“心青年”画作文创周边、独立设计师艺术手作、社会捐赠物品、咖啡、“星星”演唱会等，助力孤独症群体就业融合。

无独有偶，在苏州，拥有15家门店的“聆听咖啡”也是专门为“星宝”创设的就业空间。在这里，“星宝”在家长的陪伴下，学习用咖啡豆制作手链等产品，学习咖啡制作等技能。店里还专门开设了绘画作品、手工编织等文创作品售卖区，所得收入全部交给“星宝”。

“聆听咖啡”是苏州市残联、市慈善基金会联合开展的就业创业项目。“未来将探索产业和教培相结合的运营模式，通过‘以商养善’服务更多特殊儿童家庭。”项目负责人包惠红说。

让“孤独”的家长不孤独

“请说出你的名字，晓梅。”这位母亲瞬间被击中，她已经很久没听过自己的名字了——她是“孤独症孩子的妈妈”“24小时护工”“无收入的全职主妇”，唯独不是她自己。孤独症孩子的康复照护、生存压力以及自身的婚姻危机让她濒临崩溃。这是近期出现在深圳市福田区幸福乐园项目家长小组活动的一幕。

社工黄妙婷仍记得首次活动的情景：“十几位家长围坐，每个人都是还未开口泪先流。‘星妈’们大多是全职妈妈，压力测评值普遍超过临界点。”

幸福乐园项目通过团体辅导和一对一服务，让家长们在喘息中重拾能量。“我们意识到，仅关注孩子远远不够。将家长纳入干预系统，每次给孩子辅导后预留点时间与家长沟通，这既能及时了解孩子情况，又能给家长即时的情绪支持。”黄妙婷说。项目还定期举办交流茶话会，并引入芳香疗法、音乐放松法等喘息服务，这些尽可能安排在孩子康复训练的同时进行，最大程度节省家长的时间。

家长们的自救和自我赋能也在不断涌现。从“星妈”成长为郑州一家社工机构理事长的邹平就是其中代表。儿子在两岁多的时候被诊断为孤独症，为了更好地照顾儿子，邹平辞去稳定的工作。但是，康复的艰辛、无法正常上学等问题严重困扰着邹平。过程中，几位有共同经历的妈妈渐渐走到一起，她们相互支持、彼此鼓励，联手成立了彩虹之家心智障碍者家长互助中心，随后正式注册为一家专门服务心智障碍者的社会组织——郑州市二七区汇爱社会工作服务中心，走出了一条互助—自助—助人的成长轨迹。

近几年，孤独症领域的服务供给正在悄然发生变化，“服务理念从矫正个体到赋能环境跃升，服务供给主体从家长互助到‘政策驱动—专业支持—市场参与’转变，服务内容从关注个体逐步开始重视家庭。”深圳市社会科学院研究员徐宇珊表示。

（文中除邹平外的孤独症儿童及家长皆为化名）

记者：徐蕴

来源：《中国社会报》2025年4月30日，转载请注明来源和作者