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出品 | 搜狐健康

作者 | 吴施楠

编辑 | 袁月

白血病是血液系统常见的恶性肿瘤之一，据最新统计报告，2022年我国新增白血病患者约有8.19万，死亡数超过5万，病例数呈现逐渐上升趋势。急性髓系白血病（AML）是成年人最常见的白血病之一。其中，携带有FLT3突变的复发性或难治性AML患者即使是在接受了化疗的情况下，中位生存期仍不足六个月。对于患者而言，确诊AML不仅意味着生命受到威胁，诊疗过程中复杂的治疗方案、日常疾病管理及心理压力，更让患者与家庭深陷迷茫。

为提高公众对AML的认知，提升血液肿瘤规范化诊疗，促进社会关爱，在“世界急性髓系白血病日”当天，由北京新阳光慈善基金会联合全国顶尖血液科专家团队精心编撰，安斯泰来提供支持的《成人急性髓系白血病（AML）患者手册》（以下简称，《手册》）正式发布。

《手册》立足患者视角，系统整合了疾病基础知识、治疗方案、护理要点、心理调适建议及可获取的社会资源等实用内容，通过科学化梳理与通俗化表达，为患者及家属提供从诊断到康复的全流程行动指引，标志着“医－药－社－患”多元生态共建的新起点。

图说 / 《手册》中罗列出AML临床表现

“在临床工作中，我们看到了疾病给患者带来的痛苦，也见证了这些年在诊断和治疗AML的巨大进步，希望这份《手册》能成为患者就诊的新助手。”中国医学科学院血液病医院白血病诊疗中心主任王建祥教授说。

此外，王建祥教授在序言中还表示，该《手册》是一份集专业性、实用性和公益性于一体的科普指南，希望能为患者及其家庭提供科学指导，更希望通过知识的传播和关注的倡导，提升社会各界对AML患者群体需求的认识，推动医疗公平、优化资源配置。

图说 / 《手册》中患者关爱篇部分内容

苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛教授指出，AML诊疗已经从“生存率偏低”一步步迈向“精准分层治疗”的阶段，这本《手册》不仅详解了治疗流程，更聚焦以患者为中心的“身心社”全人照护，每一页都凝聚了对患者尊严与需求的深切关怀。希望通过凝聚各方力量，让医学知识走出诊室，化作患者手中的“指南针”，为大众科学解码AML，让精准诊疗惠及更多基层患者，让创新药物不再遥不可及，让每一位AML患者都能有尊严地拥抱新生。

《手册》发布期间，王建祥、吴德沛在内的多位嘉宾针对AML规范化诊疗，围绕分子机制、预后影响和靶向治疗；移植治疗的适应症、时机及效果；患者的心理重建与家庭纽带；患者的全生命周期支持网络搭建等各方面的内容展开讨论，呼吁社会各界共同关注AML患者，共筑可持续的AML全病程管理生态及保障体系。