“倾心相随,来日方长”科普公益读书会成功举办
创始人
2024-10-11 21:42:52
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2024年10月9日,“倾心相随,来日方长”科普公益读书会在上海书城圆满举办。本次活动以医生、媒体、出版及读者角度共同阅读疾病科普书籍的创新方式,通过权威专家解读和读者分享,为公众提供专业的健康科普内容分享,以进一步加深公众对骨髓瘤等血液系统肿瘤的了解,同时也构建起一座连接患者与医疗知识的坚实桥梁,提升患者治疗及管理疾病的信心。

血液系统肿瘤是一类起源于造血系统的恶性肿瘤,包括白血病、多发性骨髓瘤、恶性淋巴瘤等多种类型。近年来,血液恶性肿瘤整体发病率呈上升趋势。其中,多发性骨髓瘤是血液系统第二大常见的恶性肿瘤[1],主要由浆细胞的恶性增殖所致,特征为骨髓浆细胞异常增生伴有单克隆免疫球蛋白或本周氏蛋白增多。多发性骨髓瘤多发于老年人群,由于其病程漫长、治疗方案相对复杂,患者的就医之路时常面临着信息繁杂难以辨别、医患沟通不足等问题,患者及其家庭渴望获得更多关于疾病的专业知识、有效的治疗方案、以及心理上的慰藉和支持[2]。

复旦大学附属中山医院血液科主任刘澎教授

在本次读书会上,主讲嘉宾、复旦大学附属中山医院血液科主任刘澎教授带领读者共同阅读和学习其所撰写的医学科普书籍——《来日方长——骨髓瘤患者自助小红书》,从对骨髓瘤的基本认识出发,深入浅出讲解了多发性骨髓瘤的成因、诊断指标、疾病分类及治疗方法,强调了早期干预与随访管理的重要性。

“当前多发性骨髓瘤的治疗手段不断丰富和完善,但决定患者最终治疗效果的,除了医生和药物的选择,还有更多其他要素。其中,患者本人和家属对疾病的认知也至关重要。“刘澎教授在读书会上分享道,”我希望能够通过科普书籍的创作和分享,能更便捷地帮助患者和公众了解疾病背景和相关知识,提供心理支持和人文关怀,帮助更多骨髓瘤患者通过规范化治疗获得长期生存,实现‘来日方长’。”

在读书会的阅读及分享环节,复旦大学附属中山医院血液科主任刘澎教授、复旦大学出版社医学分社魏岚社长、上海报业集团“海上名医”创始人崔颖及读者代表等嘉宾分别从医生、媒体、出版及读者角度,围绕多发性骨髓瘤的疾病管理、最新治疗进展、科普传播及患者心理支持等议题展开深入讨论,共同为提升血液肿瘤的科学普及和大众认知献计献策。为进一步推动血液肿瘤知识的普及,刘澎教授及魏岚教授还在现场共同将《来日方长——骨髓瘤患者自助小红书》捐赠给海上名医及上海书城,希望这些科普书籍能够成为公众了解血液肿瘤知识的重要窗口。

复旦大学出版社医学分社魏岚社长表示:“肿瘤患者及其家属对于高质量、个性化的信息需求日益增长,但在网络时代,信息繁杂,患者难以辨别。刘澎教授以其在骨髓瘤领域的深厚积淀与敏锐洞察,于百忙之中倾心铸就了这本专为骨髓瘤患者打造的科普佳作。书中不仅涵盖权威的疾病知识科普,更饱含了对患者及家属在治疗过程中渴求深化疾病认知的深切关怀,让这本书超越了单纯医学知识的范畴,成为了一本温暖人心的疗愈之作,彰显医者仁心。“作为深耕医疗健康领域多年的资深媒体人,也是上海报业集团旗下科技创新服务平台“海上名医”创始人的崔颖则从媒体角度分享了医学科普的演变,她强调要借助有权威性和公信力的平台进行健康科普,形成立体化、多样化的宣传方式,实现目标受众的精准传播,与此同时,专家也可走进一线,近距离向大众进行科普。

在活动最后的媒体专访环节,刘澎教授谈到了国际视野下血液肿瘤的诊治趋势以及骨髓瘤在我国的发病与治疗现状,受国人体检习惯的影响,我国多发性骨髓瘤患者的实际发现率是低于报道比例的,近年来随着多发性骨髓瘤筛查方法的优化、诊疗能力的提升,以及许多药物纳入医保,患者支付成本降低,患者可以放下负担,安心接受治疗,同时要及时随访,预防病情反复发生,这对提高多发性骨髓瘤患者的生存期及生存质量至关重要。同时,以早期筛查为抓手,建立骨髓瘤疾病的规范化全流程管理,以及多学科协作模式,对医院来说也十分重要,中山医院血液科作为我国领先的多发性骨髓瘤诊治中心之一,在临床、科研、经验推广与规范标准等方面也一直不断摸索、创新,希望能够给更多骨髓瘤患者带来更多福音。

此次科普读书会不只是一场科普交流,更是一次思想碰撞。相信在医生、媒体、出版及社会各界的共同努力下,血液系统肿瘤的防治正日益完善,通过科学合理的治疗规划与持续的病情监测,患者也能在有效控制病情的同时,享受高质量的生活。

[1] Wang S, et al.Prevalence and Incidence of Multiple Myeloma in Urban Area in China: A National Population-Based Analysis.Front Oncol.2020;9:1513

[2] 中国医师协会血液科医师分会,中华医学会血液学分会.中国多发性骨髓瘤诊治指南(2022年修订). 中华内科杂志. 2022;61(5):480-487

责任编辑:高伶俐

执行编辑:罗明伟

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