出品 | 搜狐健康

作者 | 袁阳

编辑 | 李冬梅

4月14日，由三诺糖尿病公益基金会支持出版的国内首部聚焦1型糖尿病群体社会权利保障与社会支持体系的专项调查报告——《隐隐作痛：中国1型糖尿病社会权利与社会支持调查研究》（以下简称，报告）在北京正式发布。报告基于 2791 份全国有效样本深度调研，充分显示了我国1型糖尿病诊疗水平持续提升、确诊效率不断提高、规范管理日益普及，患者病情可控性显著增强。同时，也客观揭示了患者在教育、就业、医疗保障、心理健康及家庭照护等领域仍面临的现实挑战，并提出了建设性优化路径。

发布会上，临床医学、医疗卫生法制、医疗保险、公益领域多位权威专家与患者代表共同呼吁：消除社会偏见与歧视，加快构建覆盖教育、就业、医疗、心理、保障全周期的1型糖尿病立体化社会支持体系。

校园之困：双重角色冲突加剧，“隐糖” 成无奈选择

报告数据显示，65%的1型糖尿病受访者在入园、入学阶段遭遇了不同程度的障碍，其中幼儿园阶段占比42%、小学阶段占比40%，低龄1型糖尿病患者求学困境尤为突出。

在校期间，缺乏安全注射场所、无胰岛素储存设施、受限参与校园活动成为 1型糖尿病学生血糖管理的三大突出难题，仅有14%的学生在血糖管理中未遇到困难。同时，55%的教师从未协助过学生注射胰岛素，校园统一化管理规则与患者个体化控糖需求难以兼容，则进一步加剧了群体求学压力。

图说 / 北京大学人民医院内分泌科纪立农教授认为应破除针对患者群体的误解和偏见

北京大学人民医院内分泌科纪立农教授指出：“近年来我国1型糖尿病诊疗能力持续提升，患者的疾病完全可以通过规范管理得到稳定控制并在此基础上正常的学习和工作。但社会认知仍停留在‘糖尿病是中老年病，1型糖尿病是非常严重疾病’的误区，对青少年患者的包容度、支持与关爱严重不足。真正困扰患者的不是疾病本身，而是社会上学校、用人单位的误解与偏见。”

为融入校园环境、避免区别对待，大量患者及家庭被迫采取“策略性隐糖”，且隐瞒病情的比例随教育阶段的提升显著上升。

报告课题组组长、止于至善文化院研究总监郭彬认为：“1型糖尿病患者长期面临‘病人角色’与‘学生角色’的激烈冲突，在求学早期就被迫隐藏身份，这既加重了心理负担，也会直接影响学业成绩与血糖控制效果。”

针对教育困境，报告建议面向教育工作者开展 1型糖尿病专项科普与应急培训，建立家校常态化沟通机制，在校内设置专属控糖空间，打造包容无歧视的校园支持环境。

职场之障：超六成患者遭遇歧视，平等就业亟待破局

职场歧视已成为1型糖尿病群体融入社会、职业发展的重要阻碍。报告显示，62%的受访者在工作中遭遇过求职被拒、岗位受限、晋升受阻等不公正对待；53%的患者因担心被非议、差别对待、失去工作而隐瞒病情，长期处于心理紧绷状态。

尽管84%的患者能胜任文职、教师等常规岗位，但公务员、事业单位及部分企业的入职体检，仍将内分泌疾病列为限制条件，形成 “玻璃天花板”，让众多有工作能力的1型糖尿病患者难以实现公平就业。

中国医学科学院 / 北京协和医学院信息所医疗卫生法制研究室主任曹艳林指出：“ 1型糖尿病患者的就业困境，根源在于社会对疾病的认知滞后、职场包容不足，以及劳动权利保障机制不完善。要破解这一难题，必须完善法制，禁止基于糖尿病的就业歧视，推动用人单位把录用与岗位评估标准，从简单的‘是否患病’转向科学的 ‘能否胜任岗位’，以法治兜底、推进社会治理，以能力为尺、切实保障这一群体的平等就业权利。”

为推动报告成果转化为社会行动，三诺糖尿病公益基金会联合中国1型糖尿病联盟、厦门天使之翼基金会、三诺生物、赛诺菲等24家机构和企业，现场发布了就业反歧视宣言，并启动 “职场无限，糖亦有为”平等就业承诺行动，承诺在招聘、录用、晋升、薪酬等环节不设置疾病相关歧视性门槛，为在职1型糖尿病患者提供血糖监测、注射、合理作息等必要便利，共同构建无歧视、有支持、可发展的包容型职场环境。

保障之难：医疗负担沉重，家庭照护压力被忽视

报告披露，我国1型糖尿病患者保障以城乡居民医保为主，报销范围仅覆盖胰岛素，动态血糖仪、胰岛素泵等关键耗材多为自费，67%的患者感受到沉重或较重的经济压力，月均直接医疗支出中位数达1370元。随着病程延长，并发症风险显著上升，糖龄10年以上患者并发症发生率大幅升高。

对外经济贸易大学保险学院于保荣教授指出：“糖尿病、罕见病、重大肿瘤等社会和经济负担重的疾病，要从社会学角度系统解决。一是持续优化医保制度、提升基金使用效率与治理能力；二是完善整合型医疗卫生服务体系，让基层社区机构成为患者健康守门人；三是充分发挥公益组织等社会力量作用，构建多层次医疗保障体系；四是引导全社会树立正确认知，从文化根源上消除歧视。”

在家庭照护层面，患者家属同样承受着巨大压力。数据显示，77%的女性照护者（多为母亲）因长期照护而减少工作甚至离职，59%的照护者自评心理健康状况不佳。更值得警惕的是，我国1型糖尿病患儿生命质量随年龄增长呈下降趋势，与部分发达国家趋势相反。

中南大学湘雅二医院代谢内分泌科副主任医师、中国1型糖尿病联盟秘书长谢雨婷则关注照护者群体：“1型糖尿病需要长期精细化照护，家庭内部照护角色失衡、社会支持体系匮乏，让承担主要照护责任的家长们承受着沉重身心压力，成为被忽视的‘隐形受害者’，这一群体的困境亟待社会关注与帮扶。”

对此，报告建议将胰岛素泵、动态血糖仪等临床必需耗材纳入医保支付范围，完善基层早诊早治与分级诊疗体系，同时构建 “1+2+N” 社会支持系统，强化公益组织、同伴互助与家庭支持协同，全方位减轻家庭照护压力。

三诺糖尿病公益基金会理事长李心一表示：“‘隐隐作痛’是这个群体最真实的写照，生理病痛可通过科学管理控制，但偏见带来的权利与心理伤害，需要全社会共同化解。三诺糖尿病公益基金会将持续推动政策倡导、公众科普与跨行业协作，搭建物质、信息、情感、陪伴一体化支持体系，让每一位1型糖尿病患者都能平等享有人生出彩的机会。”