□全媒体记者 孙倩文 实习生 陈俐颖

整形外科主治医师董斌（中）为唇腭裂患儿进行修复手术 郑州市第一人民医院供图

最近，北京嫣然天使儿童医院因“欠租”事件频上热搜。李亚鹏发布视频讲述医院经营困境及心声，引发了公众强烈共鸣。他的发声也换来万千回响，网友们或捐款助力、或在直播间支持，让濒临关停的医院重迎曙光。

视频走红后，公众对唇腭裂群体的关注度激增，网友纷纷向“嫣然天使基金”捐款。1月17日，李亚鹏发视频致谢，明确善款专项用于唇腭裂患儿手术救助。

这场公益风波，让唇腭裂这一先天性畸形疾病再次走进大众视野。唇腭裂到底是怎样一种疾病？在河南这片土地上，有多少家庭正为此挣扎？背后又有哪些救助力量？

被误解的唇腭裂 不只是“一道裂痕”

“唇腭裂俗称‘兔唇’，是一种常见的先天性面部畸形，为胎儿面部结构在胚胎发育过程中出现异常所致，主要分为唇裂、腭裂、唇腭裂三类。”郑州市第一人民医院整形外科主治医师董斌介绍。

唇裂仅表现为唇部裂开，按严重程度可分为不完全唇裂与完全唇裂，按发病部位可分为单侧唇裂与双侧唇裂；腭裂则为上腭裂开，具体包括软腭裂、不完全腭裂、完全腭裂；唇腭裂则为唇部与腭部同时裂开，常伴随牙槽裂，是临床中最为复杂的类型。

董斌介绍，唇腭裂在全球新生儿中的发生率为1/1000~2/1000，且男女患病比例存在明显差异。男性单纯唇裂、唇裂合并腭裂的发病率高于女性，比例约为1.5∶1，而单纯腭裂的发病率则是女性高于男性。

“唇腭裂的发生受遗传与环境双重因素影响。”董斌介绍，营养层面，孕期维生素缺乏尤其是叶酸缺乏，是重要诱因之一。孕3个月内（胎儿面部发育关键期），若母亲遭遇流感、风疹等病毒感染，服用抗癫痫药、镇静药等致畸药物，接触辐射或存在吸烟饮酒、腹部创伤等情况，均可能诱发胎儿畸形。此外，孕妇高龄（35岁以上）、患有糖尿病、高血压、严重营养不良，以及有多次孕产史等，也会增加胎儿患唇腭裂的风险。

唇腭裂不只是“一道裂痕”，它对患儿的身心健康影响深远。董斌表示，短期来看，新生儿期易出现喂养困难，进而导致营养不良，且可能频繁引发吸入性肺炎、中耳炎等并发症；长期而言，会造成患儿发音障碍（如开放性鼻音、构音不清）、牙齿排列不齐、面部发育不对称，更易因外貌差异产生自卑、敏感等心理问题，对其人际关系、婚恋及职业选择造成潜在阻碍。

“科学干预可降低唇腭裂发生风险，但无法完全规避。在孕期筛查中，大排畸超声可发现明显唇裂，单纯腭裂因位置隐蔽，超声诊断难度较大。”对此，董斌建议，备孕前3个月至孕12周需每日补充叶酸，保持饮食均衡，多摄入蔬菜水果；孕期应避免病毒感染、滥用药物、吸烟饮酒，定期做好产检，保持良好心态；有唇腭裂家族史的家庭，需提前进行遗传咨询。

若患有唇腭裂，手术治疗需把握最佳时机：单侧唇裂建议在患儿3个月以上、体重≥5kg时手术，双侧唇裂建议患儿5个月以上、体重≥8kg时手术，腭裂则建议9~12个月、体重≥8kg时手术。

多方携手 河南唇腭裂发病率呈下降趋势

“近年来，河南省唇腭裂发病率呈下降趋势，2000～3000名孩子中会出现1名唇腭裂患儿，低于全球平均水平。”董斌提到，这一成果的取得，得益于全省多措并举推进优生优育工作，有效规避了部分可控风险。

就临床接诊情况而言，董斌介绍，河南省唇腭裂患儿家庭对疾病的基础认知较为全面，大多能及时带患儿寻求手术治疗，但对术后护理及序列治疗的重视程度不足。不少家庭仅关注手术修复面部畸形，忽视了术后语音训练、牙槽嵴裂植骨、牙齿正畸等关键环节，一定程度上影响了患儿的全面康复效果。

董斌提醒，唇腭裂修复术后一定要做好伤口瘢痕护理，配合牙齿正畸、语音训练、心理辅导等系列治疗。整个诊疗过程需持续至成年，以实现身心的全面康复。

郑州市第二人民医院口腔颌面外科护士长张爱敏表示，为预防和减少唇腭裂患儿数量，河南构建了全方位的防控体系：一是普及免费叶酸发放，覆盖备孕及孕早期女性，从源头降低畸形风险；二是强化孕期保健与筛查，推进强制婚检、孕前优生健康检查，各级医院规范开展孕期超声筛查，对高危孕妇建立专案管理，实现早发现、早干预；三是加强健康宣教，通过社区义诊、新媒体科普等多种形式，普及唇腭裂预防知识，提升家庭优生优育意识。

此外，河南的医疗保障政策也为唇腭裂家庭减轻了不少负担。目前，唇腭裂已纳入城乡居民医保及大病医保范畴，患儿住院手术费、检查费、麻醉费等费用可按相应比例报销。

爱心汇聚 共筑唇腭裂救助体系

在唇腭裂患儿救助领域，河南汇聚了医院、慈善基金会、医保政策等多方力量，为唇腭裂患儿家庭提供全方位支持。

郑州市第二人民医院是国际微笑列车和母亲微笑行动定点医院。张爱敏介绍，自成为定点医院以来，依托微笑列车基金支持，该院基本实现唇腭裂患儿手术免费。微笑列车基金会已举办6次全国性大型集中手术实践活动，邀请全国知名专家莅临医院为唇腭裂患儿开展免费手术。自2006年以来，该院累计已为上万名患儿带来微笑希望。

来自湖北偏远山村的笑笑，就是这场公益救助的受益者。唇腭裂不仅给笑笑带来身体上的不适，更让她从小承受着心理压力。为了给孩子治病，笑笑父母辗转多家医院，却因缺乏专业手术团队、手术费用高昂等原因屡屡碰壁，直到8岁笑笑都未能完成一期双侧唇腭裂手术。

就在全家近乎绝望时，他们得知郑州市第二人民医院有唇腭裂公益救助政策，随即前往求医。医院为笑笑组建专项诊疗团队，结合她的年龄、身体状况及病情，量身定制手术方案，精准绘制手术示意图，确保手术安全与效果。随后，笑笑顺利完成一期唇裂和腭裂手术，面部畸形得到显著改善，发音功能也恢复至与正常人一致。

同样，郑州市第一人民医院多年来也一直深耕唇腭裂公益救助。该院自2006年联合微笑明天慈善基金会启动“国际微笑行动”以来，公益救助之路已持续18年，截至2025年已累计为全国4000多名唇腭裂患儿实施免费手术，仅2025年就救助339例。该院全程为患儿免除手术费、检查费、住院费等相关费用，救助范围覆盖全国低收入及困境家庭，重点辐射河南及周边省份。

2024年10月，郑州市第一人民医院与嫣然天使基金正式“牵手”，联合开展“天使之旅——把爱传出去”医疗救助行动，为符合条件的唇腭裂患儿提供免费手术。

为确保救助的公平性与可持续性，董斌介绍，医院与基金会建立了完善的联动机制：医院专注于医疗服务实施，包括患儿筛查、手术开展、术后康复等；基金会则负责资金募集、社会动员及救助信息发布，联动微笑明天、嫣然天使基金等多方力量，扩大救助覆盖面。

在公平性方面，公开明确申请条件、流程及所需材料，开通微信、电话、现场报名等多渠道登记方式，筛查环节由多学科医生独立评估，不设地域、身份歧视，优先保障低收入家庭与重症患儿。

在可持续性方面，从周期性公益活动转向常态化诊疗服务，实现救助工作常态化；设立仲彝医疗慈善基金，拓展救助病种至头面部多种先天性畸形；同时依托医保政策，让救助之路走得更稳、更远。