本篇作者

儿童康复科 王琦

王琦，北京小汤山医院儿童诊疗中心主管护师，北京护理学会儿科专科护士，专业方向为儿童康复护理。

当北京小汤山医院儿童康复科的电子病历系统跳出“小馨（化名）”两个字时，护士的手指在键盘上停顿了半秒。这个14岁少女的病历编号后跟着27个标签：脊髓性肌萎缩II型、脊柱术后、混合型焦虑抑郁、肺不张......每个标签都像一道年轮，记录着从2009年出生的那个啼哭的女婴，到如今蜷缩在轮椅里的花季少女之间，被疾病重塑的五千多个日夜。

回想起2009年的那天，当7斤2两的女婴在妇幼保健院发出第一声啼哭时，小馨父母绝不会想到，九个月会成为小馨的命运转折点。“其他孩子都能坐稳了，你们女儿连抬头都困难。”医生的诊断像一记重锤，敲碎了这对年轻夫妻对未来的美好憧憬。基因检测报告上的“脊髓性肌萎缩SMAⅡ型”字样，从此成为全家人挥之不去的梦魇。这个疾病，不仅改变了小馨的人生轨迹，也让整个家庭陷入了与病魔抗争的漫长旅程。

在护士站的中央监控屏上，13床小馨的护理警示标志格外醒目：防跌倒、防误吸、防压疮、防坠床。四个鲜红的三角标，勾勒出这个花季少女脆弱的生存状态。每日清晨交接班时，护士总要反复确认：床栏卡扣是否扣紧、呼吸机湿化罐水位是否达标。这些细节的关怀，是医护人员对小馨日夜守护的缩影。

“馨馨，我们今天试试新支具好不好？”康复治疗师长举起定制的前臂矫形器，金属关节在晨光中泛着暖意。轮椅上的少女却将脸埋进母亲肩头，变形的指节死死揪住衣料——这是她抗拒治疗的惯用姿势。治疗师并不气馁，转身从白大褂口袋掏出个帕恰狗挂件：“你看，这是可以装在支具上的哦。”小馨的睫毛颤动几下，终于松开了攥紧的拳头。这样的拉锯战每天都在上演，医护人员用耐心和爱心，逐渐打开了小馨封闭的心门。

医院病房每月都为住院的孩子们准备丰富多彩的活动，从捏黏土、折纸手工坊到户外郊游，小馨却始终蜷缩在角落里沉默着，缺席所有的活动。直到某个清晨查房时，小馨忽然指着邻床摇曳的浅蓝色千纸鹤问道：“那个……我还能参加千纸鹤计划吗？”闻言，医护技团队连夜为她定制专属方案——将“完成30度肘关节活动”的目标写在折纸上，系着她最爱的星月铃铛。治疗师们惊喜地发现，曾经连翻身都困难的小姑娘开始用训练次数“讨价还价”：“再多做五次动作，能不能给我的千纸鹤换金色丝线？”

在汤山书画苑的艺术熏陶下，这位酷爱文艺的少女渐渐舒展心扉。当我们在平安夜派发帕恰狗棒棒糖时，她已能笑着向新患儿演示如何操作护理呼叫铃。最令人动容的是，圣诞主题陶艺课上，这个曾经抗拒展露才华的姑娘，竟忍着肌群萎缩的疼痛，用固定带绑着彩笔完成星空主题画作——闪亮的银河中央用稚嫩字迹写着：“护士阿姨是第四十七颗星星”。

2024年6月1日，儿童节的欢快音乐在病房中回荡。护士推着载有小蛋糕的治疗车走过13床时，注意到小馨的目光在草莓奶油上停留了整整三秒。“这是专门为你准备的吞咽安全型慕斯。”护士长变魔术般地拿出为小馨准备的特殊餐具——带角度调节的硅胶勺，柄部缠绕着防滑绷带。这次偶然的甜蜜体验，成为了打开小馨心门的钥匙，也让小馨看到了生活的希望。

如今的小馨不仅是儿童康复病房的“大师姐”，更拥有崭新的多重身份——她是病区心理支持员，会为哭闹的小病友播放自己鞘内注射时“笑着比耶”的视频；她还是康复训练示范者，能用残余握力捏出歪扭的千纸鹤，翅膀上还沾着康复踏车的汗渍……当她首次借助电动床完成自主翻身时，整个医疗团队都收到了这些沾着汗水的“战利品”。

小馨出院那天，我们望着留念墙上她与母亲的合影，那些在书画苑观摩的午后、在音乐会交换礼物的笑容、在千纸鹤里编织的星辰，都化作了穿透病房阴霾的晨曦。此刻，朝阳正好升起，金色光线穿透病房的百叶窗，在少女渐行渐远的轮椅上投下细碎光斑。那些基因缺陷带来的阴霾，那些深夜监护仪闪烁的警报，那些被泪水浸透的护理记录，都在晨光中熔铸成生命的勋章。

这枚勋章上刻着的，不仅是现代医学的奇迹生命，更是一个家庭十四年不离不弃的坚守，一群白衣天使三千个日夜的守护，以及一个少女在绝望深渊中依然仰望星空的勇气。而脊髓性肌萎缩，这个曾经让人闻之色变的疾病，也在这样的故事中，逐渐被更多人了解和关注，希望在未来，能有更多的“小馨”迎来属于他们的曙光。

医学人文点评

脊髓性肌萎缩II型是一种常染色体隐性遗传病，由基因突变导致肌肉无力和萎缩，患儿无法独立站立或行走，但是认知发育正常智力不受影响，这会导致孩子的身体与精神十分痛苦，甚至引发焦虑症与抑郁症。小汤山医院儿童康复科不仅做到了肢体的康复，更是关注到了每一个细节，做好精神心理的康复，让孩子重拾信心、实现了身心康复，体现了医者仁心的大爱。

点评人：李淑娟

北京朝阳医院神经内科主任医师