世界孤独症日|守护美好未来,让“星星”不孤独
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2024-04-03 18:38:11
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原标题:世界孤独症日|守护美好未来,让“星星”不孤独

今天(2024年4月2日)是第十七个世界孤独症日,主题是“全生涯服务,全方位关爱”。

有这样一群孩子,他们总是沉浸在自己的世界里,宛如天空中的星星,静静地闪烁着自己的光芒,却常常被世人所忽视,他们就是孤独症患儿,常常被称为“来自星星的孩子”。

孤独症的概念最早由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳在1943年提出。孤独症,又称自闭症,是一种复杂的神经发育障碍性疾病,它影响着患者的社交互动、沟通以及行为模式。近年来各国统计的患病率呈逐年上升趋势,最新的数据显示,美国孤独症谱系障碍(ASD)的患病率为1/36;基于全国多中心的ASD流行病学研究显示,我国学龄期儿童ASD患病率为0.7%(1/142),男女比例为4:1。2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起将每年的4月2日定为“世界孤独症日”。今天,记者采访了徐汇区妇幼保健所儿保科副主任医师周兆娥,她科普解答了孤独症的病因、核心症状及预后等相关问题。

“尽管孤独症的病因仍不完全清楚,但遗传、环境和生物学因素都被认为是重要的影响因素。”周兆娥科普道,患者在社交互动方面存在显著困难,他们可能难以理解他人的情绪和非言语提示,也难以表达自己的需求和感受。此外,孤独症患者往往在沟通上存在问题,可能表现为语言发展迟缓、重复性或刻板的语言使用,以及缺乏眼神接触和面部表情。在行为方面,他们可能表现出对特定物品或活动的过度兴趣,以及重复性的行为模式。

据介绍,早期筛查、早期诊断、早期开展高强度科学行为干预(始于2岁前),可以显著改善孤独症的预后。孤独症的预后还取决于病情的严重程度、儿童的智力水平、教育和治疗干预的时机、方法和干预程度。儿童的智力水平越高、干预的年龄越小、训练强度越高、孤独症程度越轻,治疗效果越好,所以提倡尽早开展训练,抓住最佳时机尽量提高患儿的能力。不进行治疗的多数孤独症儿童预后较差,半数以上会发展成终生智力残疾;小部分患儿随着年龄的增长会有不同程度的自我改善。

徐汇区早在2012年就已经开始在区妇幼保健所及13家社区卫生服务中心开展孤独症早期筛查,并将孤独症早期筛查纳入社区常规儿童体检服务,为所有在徐汇区进行健康体检的儿童主动提供孤独症早期筛查,以便进行早期诊断和早期干预。从2019年开始,徐汇区先后在徐汇区妇幼保健所及五家社区卫生服务中心(分别是枫林社区、华泾镇、田林社区、凌云社区、天平社区)开展孤独症早期干预,并指导家长在家中进行干预,实现了以社区为基地、家庭积极参与的干预模式。

近年来,孤独症儿童越来越受到社会广泛关注。上海已启动并开展0—6岁儿童孤独症筛查干预工作,到2027年底,上海市将建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、照料等全链条关爱服务体系,积极回应孤独症儿童及其家庭关心关注及迫切需要解决的问题,提升孤独症儿童家庭获得感、幸福感、安全感。

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